校門內外的星娃們①丨三個自閉癥孩子家庭的教育“突圍戰”

編者按：

近日，“自閉癥學生錄取后又遭勸退”事件引發社會廣泛關注。在多方努力下，兩名自閉癥學生最終順利重返校園。

自閉癥作為神經發育障礙，困擾著數百萬家庭。據保守估計，我國0—14歲自閉癥兒童約200萬例，且每年新增16萬例。有調研顯示，近20%自閉癥家庭選擇讓孩子暫時離校，其中的27%曾因學校勸退中斷學業。

從普校到特校，教育安置形式多樣，但真正實現融合教育的仍是少數。不少孩子遭遇排斥、難以適應學習節奏，甚至經歷多次轉學。家長們既渴望孩子融入社會，又擔憂其遭受偏見。

政策層面，我國已出臺系列法律法規保障殘疾兒童受教育權，為自閉癥兒童入學提供支撐。然而在實際操作中，普校常因專業師資匱乏、教育資源有限而力不從心。同時，社會對自閉癥認知不足，偏見與歧視進一步加劇了教育難題。

如何為自閉癥兒童提供專業、個性化的教育支持，成為亟待解決的現實問題。本系列報道將以“自閉癥孩子上學難”為切入點，深入剖析這一群體在教育領域面臨的挑戰，期待引發社會關注與思考。

張秀麗和旺旺仔。本文圖片均為受訪者供圖

當兩歲半的旺旺仔在幼兒園被老師嚴肅提醒“行為異?！睍r，母親張秀麗第一次聽說了“自閉癥”；當3歲1個月的兒子因“語言發育遲緩”被確診輕度自閉癥時，另一位母親開始了康復機構與幼兒園的雙重奔波；當2歲5個月的超超因自閉癥特征被幼兒園拒收時，父親不得不踏上“騎行康復”的另類探索之路……

澎湃新聞采訪了三位自閉癥兒童家長——一位用13年時間將兒子從特校送入職業高中的母親，一位在普校與特校間反復權衡的8歲患兒家長，一位因“偏見與排斥”被迫讓9歲兒子休學的父親。

他們希望讓政策溫情穿透現實壁壘，讓教育公平跨越認知鴻溝，讓“融合教育”不再僅是理想，讓“社會接納”不止于口號……這些家庭正在用堅韌，為孩子闖出一條生存之路。

受訪者一：

“不喜歡‘包容’這個詞，需要的是平等的尊重”

我是超超的父親，超超今年9歲，患有自閉癥。今年秋天，本該讀四年級的他，不會再回到普通小學的課堂了——我為他辦理了休學。

這個決定背后，是我長達7年的掙扎。從超超2歲5個月被確診起，我和許多家庭一樣，帶著孩子奔波于康復機構和小學校門之間，而現實卻像一堵冰冷的墻。

還記得超超上小學第一天，我帶他去報到。班主任當時問我：“超超爸爸，自閉癥長大了以后，是不是被鐵鏈鎖住不能出門的？”她說這是從短視頻上看來的，我當時差點氣暈過去。似乎在許多老師、同學和家長眼里，自閉癥就是“神經病”，是洪水猛獸，需要避而遠之。

這種偏見不僅存在于觀念中，更體現在現實的排斥中。超超上幼兒園前，我跑遍了家附近10公里內幾乎所有的幼兒園。一聽是自閉癥，對方要么直接拒絕，要么委婉推脫。最后只有一家愿意接收半年。

上小學后，雖然我全程陪讀，但差距依然越來越大。普通孩子的變化如果是“一日千里”，我們的孩子就是“千日一里”。超超認識字和數字，但一到加法、組詞就完全茫然了。

在這個過程中，我不斷問自己：讓他硬留在普校，究竟是為了什么？是為了讓他完成形式上的義務教育，還是真正為他未來的生活做準備？

不可否認，在普通小學，超超的確有進步。班級的規則環境讓他學會了跟隨集體，但普通學校能給他的支持實在太有限了。老師面對50多個孩子，不可能為他一個人分散精力。有很多客觀因素存在，不是說政策不完善，但是很多東西是很難落實的。

我們不能怪學校，但現實就是，孩子卡在了縫隙里——小齡康復有體系，大齡托養逐漸受到關注，唯獨9—14歲這個階段，幾乎無處可去。

我也考慮過特殊學校，但那里孩子情況復雜、年齡跨度大，對他的成長幫助有限。而康復機構大則多針對小齡兒童，超超現在已經“五大三粗”了，和6歲以下的孩子在一起格格不入。適合學齡期自閉癥孩子的機構，在我們蘭州幾乎為零。

更現實的還有經濟壓力。7年的康復努力已經花光了家里的積蓄，我嘗試通過騎行幫助超超康復，與此相關的體育訓練更是一個燒錢的項目。如果我送他去特殊學校，自己或許能找工作掙錢，但又怕耽誤他的黃金康復期。

很多人用“包容”來形容對特殊孩子的態度，但我不是很喜歡這個詞。包容是強者對弱者的俯視，我們需要的是平等的尊重。就比如超超在學校推倒了桌子，我希望老師能像批評其他孩子一樣批評他，而不是回避或憐憫。真正的文明，不是施舍，而是把每一個生命當作平等的個體來對待。

今年我做出一個大膽的決定，就是休學，帶著超超去騎行。我想讓他在這個過程中接觸社會、學習規則。

現在，我正在探索一個小型理想社區——幾個家庭共同生活，孩子可以在開放但安全的環境中學習生活技能，普通人和自閉癥孩子共處，有運動場地、有針對性地訓練，也有文化課程。我想探索一種新的可能：讓康復回歸生活，讓生活成為康復本身。

我知道這條路很難，可是1000名自閉癥孩子背后是1000個活生生的家庭，每個家庭都在尋找出路。我也想用自己的腳步，踏出一條可能給更多人提供參考的路。

在青藏線騎行的超超，正離開那曲，前往拉薩。

受訪者二：

“希望他們能有機會走出家門，被社會接納”

我的孩子星星今年8歲，五年前，在他3歲1個月的時候，被確診為輕度自閉癥。

早在2歲8個月時，因為他不開口講話，去醫院檢查，醫生曾判斷他是“語言發育遲緩”，但后來他出現了更典型的癥狀——玩手、轉圈、幾乎不開口說話。

確診后，我就立馬去找康復機構，希望能盡早干預，幫助孩子康復治療。后來到了該上幼兒園的年紀，我就帶他邊康復，邊讀幼兒園。

幸運的是，那家幼兒園很包容。我提前和園長溝通說明了他的情況：孩子很少說話，但不會有攻擊行為，他會安靜坐在那里，不會影響別人。

試讀一周后，園長同意了。于是那半年，每天他上午去幼兒園，下午一點半我接他去機構。他甚至能夠在幼兒園吃飯、午睡，他了解的東西，都會自己完成。有時候一些要求他不懂，就需要老師的輔助。在老師支持下他是可以完成要求，真的是需要學校的包容。

可是與人相處對他而言還是很困難，雖然他不打擾別人，但“融入”對他而言幾乎不可能。半年后，因為疫情，我們回到了老家。那時他快七歲，到了上小學的年齡。

普校還是特校？這是我需要面臨的現實抉擇。大兒子在普校讀書，我也去打聽過。老師的觀點是——要看孩子的情況，輕度自閉癥的孩子，有學習能力的可以嘗試家長陪讀，但如果孩子能力不足，可能學校也不會收這些孩子。

我的小孩是自閉癥，伴隨智力障礙，雖然情緒平穩，但認知能力落后——他不識字、不會寫字，達不到普校一年級的要求。反復思量后，我把他送進了特校。

特校還比較包容，老師也會根據自閉癥小孩的情況去教學，幫助他們。即便如此，我依然焦慮于他的未來。

自閉癥孩子最讓人難受的，其實是來自外界的誤解和偏見，他們并不了解什么是自閉癥。我們家的小朋友，他是很喜歡笑的，所以很多人說，“他那么喜歡笑，怎么會有自閉癥呢？就是你們家長的原因?！?/p>

身邊有太多莫名指責的聲音，周圍的鄰居會說，“他這樣，肯定是不和他說話”，也有人說，“是因為你懷孕的時候心情不好”，或者指責“你肯定是沒好好做產檢”。太多人覺得自閉癥就是心理問題，我也只能重復“自閉癥不是心理問題”。和他們爭論、解釋，是沒有用的，他們只會認為，是你把孩子教成這樣的。

未來，我其實不知道怎么辦，他的未來真的比較麻煩。九年義務教育結束后，很多能力比他好的自閉癥小朋友，都很少能進入高中，更別說大學了。所以讀完初中之后，我可能只能把他帶在家里了。我們這種小地方，根本沒有為特殊孩子準備的職業培訓或支持性就業機會。

我的希望很簡單，像輕度、能力好的小朋友，可以讓他們上高中，有能力的孩子能夠讀大學，我覺得就很好了。

我的孩子，他能力不是很好。我常想，能不能有那種簡單的工作，可以讓他完成，讓我坐在他旁邊帶著他完成都可以，工資很低都可以。

能走出去的自閉癥孩子太少了，我帶他出門，只要他一有情緒發脾氣，周圍就會有無數異樣的眼光，很多人好像就是沒有辦法接受這個孩子存在。我希望他們能有機會走出家門，上學、嘗試工作、被社會接納。

在火車站，哥哥牽著星星。

受訪者三：

“特殊孩子在一些方面也可以比別人更優秀”

旺旺仔出生8個月的時候，我就覺得他和別的孩子不太一樣。但當時我覺得他屬于男孩發育晚，從來沒想到他是自閉癥。

直到2歲多才把他送去上幼兒園，過了半個月，老師很嚴肅地找我談他的問題。那個時候才去醫院診斷，確診為自閉癥。當時感覺天都塌了，一談起這件事就想落淚。

旺旺仔與眾不同的行為太多了：換路線回家會哭、對任何指令都沒有反應、一出門就跑、特別喜歡圓的東西……

后來旺旺仔到了上學的年紀，我們一家從深圳搬到福州。

在深圳的時候我找過幾家幼兒園，基本上都是拒收的。每家學校給出的拒收理由不一樣，大概可以歸為三類。有的學校會說孩子不具備上學的能力，影響學校的正常教學秩序；有的學校說得比較委婉，告訴我們學校的師資力量不足，無法給這樣的孩子提供專業支持；還有的學校就說特殊孩子有專門的特校，沒有必要來普校。

但是我們作為家長，對于去特校還是不甘心的。聽說福州有一所幼兒園可以接受陪讀，我像飛蛾撲火一樣就過來了。

后來旺旺仔也在福州上小學。一年級的時候我還是陪讀媽媽，起到橋梁的作用。剛入學的時候旺旺仔還不能很快地適應，比如上課的時候老師說“把書翻到第19頁，讀第二段第三行”，這么長的指令他是聽不懂的，這時候我就在旁邊輔助他完成。下課后，同學們都玩得熱火朝天，他不知道怎么跟同學社交，我也需要帶著他融入。陪讀媽媽其實挺不容易的，有些陪讀的父母陪了一段時間后也受不了了。

從二年級開始，學校給年級里四名自閉癥孩子配備了資源教室，我就不需要再陪讀了。資源教室采取的是“局部融合”的思路，幾名自閉癥孩子只有音、體、美這種課是回到大班跟普通孩子一起上的，其他課程就在資源教室接受特殊的教育。

初中階段，我把他送到了特校，因為我覺得旺旺仔跟不上普通初中的學習強度。這時候，我覺得在上普校還是上特校的這個問題上，要視孩子的具體情況而定，不應一味追求上普校。

在特校，班里一共有6名同學，都是自閉癥的孩子。特教主要是為了培養孩子的興趣，所以課程都非常簡單，有專用的教材。

在特校的三年間，旺旺仔的自信得到了很大的提升。他有一堆好朋友，跟老師關系也特別好。學校里有接待活動，他都有機會當小導游，晚會也經常讓他做主持。

初中畢業后，旺旺仔主動跟我說，不想再讀特校了，要去普通孩子的職業高中。我說你想去就去。一開始我還會擔心他壓力大，但后來發現他挺開心的，每天都會跟我匯報。

他在職高學的是烹飪專業，日常需要做一些烘焙、面點、炒菜等。在這方面，旺旺仔不但不會落后于同學，反而比多數人更優秀。

原因是我們一直在教他做菜，因為他從小知道自己是自閉癥孩子，我們很注重他的自主生活能力。日常他可以獨立做幾十道菜，半小時能包180個餃子。他們職業高中的校長也說，旺旺仔現在的烹飪能力已經是他們學校畢業生的水平了。

關于未來，目前的計劃是職高畢業后就去工作。應該會讓旺旺仔在餐飲行業發展，他現在每周有兩天會來我們開的餃子店幫忙。

回望旺旺仔的求學路，我覺得自閉癥孩子在融入群體方面主要面臨三個困難。首先是常規紀律難遵守，老師和家長需要不斷告訴他們上課要安靜、回答問題要舉手、不下課不能離開教室。其次是人際關系方面的困難，在學校的一些公共活動中，他們不知道怎么和其他小伙伴交往。此外還有認知學業上的困難，因為大多數自閉癥孩子的智力都不到70，他們在學習上有障礙，尤其是到了小學三年級以后。

從周圍環境的接納程度來說，我覺得是否接納自閉癥孩子取決于孩子本身會不會影響到學校里其他孩子上課。如果孩子不會對其他孩子造成影響，同時家長和老師引導得好，有自閉癥孩子的班級其實對于普通孩子的德育建設也是有幫助的。

因為有了特殊孩子的存在，讓其他孩子身上都有了責任，有了擔當。這是一顆公益的種子。

海報設計 祝碧晨