校門內(nèi)外的星娃們①丨三個自閉癥孩子家庭的教育“突圍戰(zhàn)”

編者按：

近日，“自閉癥學(xué)生錄取后又遭勸退”事件引發(fā)社會廣泛關(guān)注。在多方努力下，兩名自閉癥學(xué)生最終順利重返校園。

自閉癥作為神經(jīng)發(fā)育障礙，困擾著數(shù)百萬家庭。據(jù)保守估計(jì)，我國0—14歲自閉癥兒童約200萬例，且每年新增16萬例。有調(diào)研顯示，近20%自閉癥家庭選擇讓孩子暫時離校，其中的27%曾因?qū)W校勸退中斷學(xué)業(yè)。

從普校到特校，教育安置形式多樣，但真正實(shí)現(xiàn)融合教育的仍是少數(shù)。不少孩子遭遇排斥、難以適應(yīng)學(xué)習(xí)節(jié)奏，甚至經(jīng)歷多次轉(zhuǎn)學(xué)。家長們既渴望孩子融入社會，又擔(dān)憂其遭受偏見。

政策層面，我國已出臺系列法律法規(guī)保障殘疾兒童受教育權(quán)，為自閉癥兒童入學(xué)提供支撐。然而在實(shí)際操作中，普校常因?qū)I(yè)師資匱乏、教育資源有限而力不從心。同時，社會對自閉癥認(rèn)知不足，偏見與歧視進(jìn)一步加劇了教育難題。

如何為自閉癥兒童提供專業(yè)、個性化的教育支持，成為亟待解決的現(xiàn)實(shí)問題。本系列報道將以“自閉癥孩子上學(xué)難”為切入點(diǎn)，深入剖析這一群體在教育領(lǐng)域面臨的挑戰(zhàn)，期待引發(fā)社會關(guān)注與思考。

張秀麗和旺旺仔。本文圖片均為受訪者供圖

當(dāng)兩歲半的旺旺仔在幼兒園被老師嚴(yán)肅提醒“行為異常”時，母親張秀麗第一次聽說了“自閉癥”；當(dāng)3歲1個月的兒子因“語言發(fā)育遲緩”被確診輕度自閉癥時，另一位母親開始了康復(fù)機(jī)構(gòu)與幼兒園的雙重奔波；當(dāng)2歲5個月的超超因自閉癥特征被幼兒園拒收時，父親不得不踏上“騎行康復(fù)”的另類探索之路……

澎湃新聞采訪了三位自閉癥兒童家長——一位用13年時間將兒子從特校送入職業(yè)高中的母親，一位在普校與特校間反復(fù)權(quán)衡的8歲患兒家長，一位因“偏見與排斥”被迫讓9歲兒子休學(xué)的父親。

他們希望讓政策溫情穿透現(xiàn)實(shí)壁壘，讓教育公平跨越認(rèn)知鴻溝，讓“融合教育”不再僅是理想，讓“社會接納”不止于口號……這些家庭正在用堅(jiān)韌，為孩子闖出一條生存之路。

受訪者一：

“不喜歡‘包容’這個詞，需要的是平等的尊重”

我是超超的父親，超超今年9歲，患有自閉癥。今年秋天，本該讀四年級的他，不會再回到普通小學(xué)的課堂了——我為他辦理了休學(xué)。

這個決定背后，是我長達(dá)7年的掙扎。從超超2歲5個月被確診起，我和許多家庭一樣，帶著孩子奔波于康復(fù)機(jī)構(gòu)和小學(xué)校門之間，而現(xiàn)實(shí)卻像一堵冰冷的墻。

還記得超超上小學(xué)第一天，我?guī)蟮健０嘀魅萎?dāng)時問我：“超超爸爸，自閉癥長大了以后，是不是被鐵鏈鎖住不能出門的？”她說這是從短視頻上看來的，我當(dāng)時差點(diǎn)氣暈過去。似乎在許多老師、同學(xué)和家長眼里，自閉癥就是“神經(jīng)病”，是洪水猛獸，需要避而遠(yuǎn)之。

這種偏見不僅存在于觀念中，更體現(xiàn)在現(xiàn)實(shí)的排斥中。超超上幼兒園前，我跑遍了家附近10公里內(nèi)幾乎所有的幼兒園。一聽是自閉癥，對方要么直接拒絕，要么委婉推脫。最后只有一家愿意接收半年。

上小學(xué)后，雖然我全程陪讀，但差距依然越來越大。普通孩子的變化如果是“一日千里”，我們的孩子就是“千日一里”。超超認(rèn)識字和數(shù)字，但一到加法、組詞就完全茫然了。

在這個過程中，我不斷問自己：讓他硬留在普校，究竟是為了什么？是為了讓他完成形式上的義務(wù)教育，還是真正為他未來的生活做準(zhǔn)備？

不可否認(rèn)，在普通小學(xué)，超超的確有進(jìn)步。班級的規(guī)則環(huán)境讓他學(xué)會了跟隨集體，但普通學(xué)校能給他的支持實(shí)在太有限了。老師面對50多個孩子，不可能為他一個人分散精力。有很多客觀因素存在，不是說政策不完善，但是很多東西是很難落實(shí)的。

我們不能怪學(xué)校，但現(xiàn)實(shí)就是，孩子卡在了縫隙里——小齡康復(fù)有體系，大齡托養(yǎng)逐漸受到關(guān)注，唯獨(dú)9—14歲這個階段，幾乎無處可去。

我也考慮過特殊學(xué)校，但那里孩子情況復(fù)雜、年齡跨度大，對他的成長幫助有限。而康復(fù)機(jī)構(gòu)大則多針對小齡兒童，超超現(xiàn)在已經(jīng)“五大三粗”了，和6歲以下的孩子在一起格格不入。適合學(xué)齡期自閉癥孩子的機(jī)構(gòu)，在我們蘭州幾乎為零。

更現(xiàn)實(shí)的還有經(jīng)濟(jì)壓力。7年的康復(fù)努力已經(jīng)花光了家里的積蓄，我嘗試通過騎行幫助超超康復(fù)，與此相關(guān)的體育訓(xùn)練更是一個燒錢的項(xiàng)目。如果我送他去特殊學(xué)校，自己或許能找工作掙錢，但又怕耽誤他的黃金康復(fù)期。

很多人用“包容”來形容對特殊孩子的態(tài)度，但我不是很喜歡這個詞。包容是強(qiáng)者對弱者的俯視，我們需要的是平等的尊重。就比如超超在學(xué)校推倒了桌子，我希望老師能像批評其他孩子一樣批評他，而不是回避或憐憫。真正的文明，不是施舍，而是把每一個生命當(dāng)作平等的個體來對待。

今年我做出一個大膽的決定，就是休學(xué)，帶著超超去騎行。我想讓他在這個過程中接觸社會、學(xué)習(xí)規(guī)則。

現(xiàn)在，我正在探索一個小型理想社區(qū)——幾個家庭共同生活，孩子可以在開放但安全的環(huán)境中學(xué)習(xí)生活技能，普通人和自閉癥孩子共處，有運(yùn)動場地、有針對性地訓(xùn)練，也有文化課程。我想探索一種新的可能：讓康復(fù)回歸生活，讓生活成為康復(fù)本身。

我知道這條路很難，可是1000名自閉癥孩子背后是1000個活生生的家庭，每個家庭都在尋找出路。我也想用自己的腳步，踏出一條可能給更多人提供參考的路。

在青藏線騎行的超超，正離開那曲，前往拉薩。

受訪者二：

“希望他們能有機(jī)會走出家門，被社會接納”

我的孩子星星今年8歲，五年前，在他3歲1個月的時候，被確診為輕度自閉癥。

早在2歲8個月時，因?yàn)樗婚_口講話，去醫(yī)院檢查，醫(yī)生曾判斷他是“語言發(fā)育遲緩”，但后來他出現(xiàn)了更典型的癥狀——玩手、轉(zhuǎn)圈、幾乎不開口說話。

確診后，我就立馬去找康復(fù)機(jī)構(gòu)，希望能盡早干預(yù)，幫助孩子康復(fù)治療。后來到了該上幼兒園的年紀(jì)，我就帶他邊康復(fù)，邊讀幼兒園。

幸運(yùn)的是，那家幼兒園很包容。我提前和園長溝通說明了他的情況：孩子很少說話，但不會有攻擊行為，他會安靜坐在那里，不會影響別人。

試讀一周后，園長同意了。于是那半年，每天他上午去幼兒園，下午一點(diǎn)半我接他去機(jī)構(gòu)。他甚至能夠在幼兒園吃飯、午睡，他了解的東西，都會自己完成。有時候一些要求他不懂，就需要老師的輔助。在老師支持下他是可以完成要求，真的是需要學(xué)校的包容。

可是與人相處對他而言還是很困難，雖然他不打擾別人，但“融入”對他而言幾乎不可能。半年后，因?yàn)橐咔椋覀兓氐搅死霞摇Ｄ菚r他快七歲，到了上小學(xué)的年齡。

普校還是特校？這是我需要面臨的現(xiàn)實(shí)抉擇。大兒子在普校讀書，我也去打聽過。老師的觀點(diǎn)是——要看孩子的情況，輕度自閉癥的孩子，有學(xué)習(xí)能力的可以嘗試家長陪讀，但如果孩子能力不足，可能學(xué)校也不會收這些孩子。

我的小孩是自閉癥，伴隨智力障礙，雖然情緒平穩(wěn)，但認(rèn)知能力落后——他不識字、不會寫字，達(dá)不到普校一年級的要求。反復(fù)思量后，我把他送進(jìn)了特校。

特校還比較包容，老師也會根據(jù)自閉癥小孩的情況去教學(xué)，幫助他們。即便如此，我依然焦慮于他的未來。

自閉癥孩子最讓人難受的，其實(shí)是來自外界的誤解和偏見，他們并不了解什么是自閉癥。我們家的小朋友，他是很喜歡笑的，所以很多人說，“他那么喜歡笑，怎么會有自閉癥呢？就是你們家長的原因。”

身邊有太多莫名指責(zé)的聲音，周圍的鄰居會說，“他這樣，肯定是不和他說話”，也有人說，“是因?yàn)槟銘言械臅r候心情不好”，或者指責(zé)“你肯定是沒好好做產(chǎn)檢”。太多人覺得自閉癥就是心理問題，我也只能重復(fù)“自閉癥不是心理問題”。和他們爭論、解釋，是沒有用的，他們只會認(rèn)為，是你把孩子教成這樣的。

未來，我其實(shí)不知道怎么辦，他的未來真的比較麻煩。九年義務(wù)教育結(jié)束后，很多能力比他好的自閉癥小朋友，都很少能進(jìn)入高中，更別說大學(xué)了。所以讀完初中之后，我可能只能把他帶在家里了。我們這種小地方，根本沒有為特殊孩子準(zhǔn)備的職業(yè)培訓(xùn)或支持性就業(yè)機(jī)會。

我的希望很簡單，像輕度、能力好的小朋友，可以讓他們上高中，有能力的孩子能夠讀大學(xué)，我覺得就很好了。

我的孩子，他能力不是很好。我常想，能不能有那種簡單的工作，可以讓他完成，讓我坐在他旁邊帶著他完成都可以，工資很低都可以。

能走出去的自閉癥孩子太少了，我?guī)鲩T，只要他一有情緒發(fā)脾氣，周圍就會有無數(shù)異樣的眼光，很多人好像就是沒有辦法接受這個孩子存在。我希望他們能有機(jī)會走出家門，上學(xué)、嘗試工作、被社會接納。

在火車站，哥哥牽著星星。

受訪者三：

“特殊孩子在一些方面也可以比別人更優(yōu)秀”

旺旺仔出生8個月的時候，我就覺得他和別的孩子不太一樣。但當(dāng)時我覺得他屬于男孩發(fā)育晚，從來沒想到他是自閉癥。

直到2歲多才把他送去上幼兒園，過了半個月，老師很嚴(yán)肅地找我談他的問題。那個時候才去醫(yī)院診斷，確診為自閉癥。當(dāng)時感覺天都塌了，一談起這件事就想落淚。

旺旺仔與眾不同的行為太多了：換路線回家會哭、對任何指令都沒有反應(yīng)、一出門就跑、特別喜歡圓的東西……

后來旺旺仔到了上學(xué)的年紀(jì)，我們一家從深圳搬到福州。

在深圳的時候我找過幾家幼兒園，基本上都是拒收的。每家學(xué)校給出的拒收理由不一樣，大概可以歸為三類。有的學(xué)校會說孩子不具備上學(xué)的能力，影響學(xué)校的正常教學(xué)秩序；有的學(xué)校說得比較委婉，告訴我們學(xué)校的師資力量不足，無法給這樣的孩子提供專業(yè)支持；還有的學(xué)校就說特殊孩子有專門的特校，沒有必要來普校。

但是我們作為家長，對于去特校還是不甘心的。聽說福州有一所幼兒園可以接受陪讀，我像飛蛾撲火一樣就過來了。

后來旺旺仔也在福州上小學(xué)。一年級的時候我還是陪讀媽媽，起到橋梁的作用。剛?cè)雽W(xué)的時候旺旺仔還不能很快地適應(yīng)，比如上課的時候老師說“把書翻到第19頁，讀第二段第三行”，這么長的指令他是聽不懂的，這時候我就在旁邊輔助他完成。下課后，同學(xué)們都玩得熱火朝天，他不知道怎么跟同學(xué)社交，我也需要帶著他融入。陪讀媽媽其實(shí)挺不容易的，有些陪讀的父母陪了一段時間后也受不了了。

從二年級開始，學(xué)校給年級里四名自閉癥孩子配備了資源教室，我就不需要再陪讀了。資源教室采取的是“局部融合”的思路，幾名自閉癥孩子只有音、體、美這種課是回到大班跟普通孩子一起上的，其他課程就在資源教室接受特殊的教育。

初中階段，我把他送到了特校，因?yàn)槲矣X得旺旺仔跟不上普通初中的學(xué)習(xí)強(qiáng)度。這時候，我覺得在上普校還是上特校的這個問題上，要視孩子的具體情況而定，不應(yīng)一味追求上普校。

在特校，班里一共有6名同學(xué)，都是自閉癥的孩子。特教主要是為了培養(yǎng)孩子的興趣，所以課程都非常簡單，有專用的教材。

在特校的三年間，旺旺仔的自信得到了很大的提升。他有一堆好朋友，跟老師關(guān)系也特別好。學(xué)校里有接待活動，他都有機(jī)會當(dāng)小導(dǎo)游，晚會也經(jīng)常讓他做主持。

初中畢業(yè)后，旺旺仔主動跟我說，不想再讀特校了，要去普通孩子的職業(yè)高中。我說你想去就去。一開始我還會擔(dān)心他壓力大，但后來發(fā)現(xiàn)他挺開心的，每天都會跟我匯報。

他在職高學(xué)的是烹飪專業(yè)，日常需要做一些烘焙、面點(diǎn)、炒菜等。在這方面，旺旺仔不但不會落后于同學(xué)，反而比多數(shù)人更優(yōu)秀。

原因是我們一直在教他做菜，因?yàn)樗麖男≈雷约菏亲蚤]癥孩子，我們很注重他的自主生活能力。日常他可以獨(dú)立做幾十道菜，半小時能包180個餃子。他們職業(yè)高中的校長也說，旺旺仔現(xiàn)在的烹飪能力已經(jīng)是他們學(xué)校畢業(yè)生的水平了。

關(guān)于未來，目前的計(jì)劃是職高畢業(yè)后就去工作。應(yīng)該會讓旺旺仔在餐飲行業(yè)發(fā)展，他現(xiàn)在每周有兩天會來我們開的餃子店幫忙。

回望旺旺仔的求學(xué)路，我覺得自閉癥孩子在融入群體方面主要面臨三個困難。首先是常規(guī)紀(jì)律難遵守，老師和家長需要不斷告訴他們上課要安靜、回答問題要舉手、不下課不能離開教室。其次是人際關(guān)系方面的困難，在學(xué)校的一些公共活動中，他們不知道怎么和其他小伙伴交往。此外還有認(rèn)知學(xué)業(yè)上的困難，因?yàn)榇蠖鄶?shù)自閉癥孩子的智力都不到70，他們在學(xué)習(xí)上有障礙，尤其是到了小學(xué)三年級以后。

從周圍環(huán)境的接納程度來說，我覺得是否接納自閉癥孩子取決于孩子本身會不會影響到學(xué)校里其他孩子上課。如果孩子不會對其他孩子造成影響，同時家長和老師引導(dǎo)得好，有自閉癥孩子的班級其實(shí)對于普通孩子的德育建設(shè)也是有幫助的。

因?yàn)橛辛颂厥夂⒆拥拇嬖冢屍渌⒆由砩隙加辛素?zé)任，有了擔(dān)當(dāng)。這是一顆公益的種子。

海報設(shè)計(jì) 祝碧晨