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媒體調(diào)查大理自閉癥“自然療愈”:爬野山、戒尺打屁股,有負責(zé)人稱無需資質(zhì)
9月1日上午9點30分左右,從云南大理蒼山北麓山腳的一個村莊出發(fā),13歲自閉癥孩子明明(化名)和3個跟他一樣的孩子,又一次跟著王老師去爬山。由于之前的路線被封,這一次,王老師選擇了一條野路,很長一段都是無人走過的叢林,道路崎嶇且濕滑。
就在前不久,8歲自閉癥男童鎧鎧(化名)在蒼山走失后不幸遇難,事件讓自閉癥“自然療愈”進入大眾視野。時至今日,涉事機構(gòu)“明日之光”停止運營,相關(guān)人員仍在接受調(diào)查,其他孩子也由家長接走。
然而,封面新聞記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),在大理,自閉癥“自然療愈”并沒有停止。明明所在的機構(gòu)名為大理璞真家人,負責(zé)人被稱為王老師,他與另一個名為“火焰天”的組織負責(zé)人“火哥”,都稱自己的自閉癥干預(yù)方式為“野路子”。“火哥”稱,據(jù)他所知,加上“明日之光”,這樣的“野路子”在大理共有4家。
即便是鎧鎧出事之后,仍有不少家長繼續(xù)選擇“野路子”。在他們看來,鎧鎧事件是管理疏忽所致,而非“自然療愈”的問題。一邊是正規(guī)機構(gòu)的高額干預(yù)費用,一邊是“野路子”宣稱多個治愈或改善的案例,在這些自閉癥孩子家長看來,與其困在“閉圈”,不如“為了孩子賭一把”。
帶自閉癥孩子爬野山
負責(zé)人曾多次不確定方向
9月1日,封面新聞記者以自閉癥孩子家長的身份跟隨王老師體驗了一次“戶外活動”。從蒼山腳下的村子邊緣一條狹窄的泥巴路進山,一路往上,道路逐漸被齊人高的草叢淹沒,偶爾會有茂密的叢林,需要王老師在前方扒開樹枝或是帶刺的植物。前行路線上有村民走出的路,也有一些地方完全看不到路。

王老師帶隊爬山
隊伍中除了明明,還有三名隊員,一名3歲的娃娃叫吉吉(化名),一名26歲的重度自閉癥患者,以及另一個13歲的健康孩子。監(jiān)護人則由王老師、一名團隊成員和一位孩子家長組成,團隊成員走在隊伍最后,防止有人掉隊。
途中,王老師曾數(shù)次不確定前路方向,有人表示“不行咱就往回走”,但他依然選擇帶著隊伍從叢林中穿過。王老師在途中提到,曾有家長和孩子滑倒。對于安全問題,王老師稱,“家長跟著的,任何問題家長要負責(zé)任。”
王老師還解釋說,是因為平時的線路被封了,才會選擇這條危險的路。他認為,看似危險的路,對孩子們能起到鍛煉作用,“他(孩子)的專注力,他的安全意識,因為這一滑倒,他小心了,神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)就變了。因為刺激他的神經(jīng),他就會對空間有思考和判斷。”
吉吉由媽媽黃女士(化姓)牽著,全程自己走完了這段1個多小時的崎嶇山路,沒有哭鬧,自己喝水,在黃女士眼里,孩子有了巨大進步。
在爬這段山路之前,她帶著吉吉已經(jīng)參與了很多次戶外活動,多為長距離徒步,此次也是她主動要求參加。在黃女士眼里,通過王老師這一個月的指導(dǎo),吉吉進步明顯,“他以前從來不會看我,更不會主動牽我的手,一出門就要人抱”,而現(xiàn)在可以獨立完成1個多小時山路,也會主動看向別人。
王老師多次提到,通過他的干預(yù)方式,“已經(jīng)有了多個自閉癥治愈或改善的案例”,甚至有其他家長也從事了自閉癥干預(yù)行業(yè)。
但也有知情人告訴封面新聞記者,王老師“毫無專業(yè)知識,并涉嫌違法經(jīng)營”。

王老師聲稱有許多孩子已經(jīng)完全“摘帽”
用戒尺打屁股說是治病
有家長直呼“簡直離譜”
同樣是“自然療愈”,另一個組織負責(zé)人“火哥”的方式是自駕加戒尺,即自駕旅游的方式康復(fù),路上會在自閉癥孩子出現(xiàn)“不聽話”的時候,用戒尺打屁股。據(jù)“火哥”介紹,他們的隊伍目前正準備從新疆伊寧市出發(fā),然后經(jīng)過內(nèi)蒙古到東北,最后返回大理,行程一般為15天。

“火焰天”的戒尺和長自駕方式
在一段40多秒的視頻中,一個被脫掉褲子的自閉癥孩子趴在“火哥”的大腿上,孩子母親拉著孩子的雙腳,“火哥”用戒尺打孩子屁股持續(xù)40秒,并稱“接受不了就別來,沒意義”。
按照“火哥”的說法,疼痛感可以消減自閉癥的核心障礙,“這是治病不是懲罰”。“火哥”將他的方法稱為家長互助模式,“我們沒有資質(zhì),我就是教家長的,需要什么資質(zhì)?我又不是開機構(gòu)的”。

有家長選擇“火焰天”
在兩個人數(shù)均接近500人的群里,有參與“火哥”自駕游的家長,會用視頻分享帶孩子在各地旅行的情況。一位參與過“火哥”自駕游的家長,將“打屁股”稱為“戒尺按摩”,并表示多次參與自駕游后,“孩子的自閉癥癥狀有明顯改善”。
但群里也有人對“打孩子”明確表示反對,“神經(jīng)的鏈接要靠發(fā)育的,什么都打一頓就好,說出去也沒人信呀”。一位自閉癥家長在得知“火哥”戒尺打屁股后,直呼簡直離譜,“自閉癥怎么可能靠打就能改善呢?”
不想困在“閉圈”
不少家長選擇“野路子”
雖然都自稱為“野路子”,都表示自己不是自閉癥干預(yù)機構(gòu),但王老師和“火哥”也都不認可對方的方法。
“火哥”稱王老師的模式就是模仿機構(gòu)。在一張大理市市場監(jiān)管局發(fā)的營業(yè)執(zhí)照上,名稱為“大理璞真家人服務(wù)管理有限公司”,經(jīng)營范圍包括“病人陪護服務(wù);護理機構(gòu)服務(wù)(不含醫(yī)療服務(wù));健康咨詢服務(wù)(不含診療服務(wù))”。
王老師不認為自己是做機構(gòu),他稱自己只是教家長怎么帶養(yǎng)自閉癥孩子,并稱“火哥”的方式野蠻。而“火哥”曾說過,王老師自稱能“完全治愈自閉癥”是在騙人。

王老師租用的場地
盡管雙方互不認可,但有家長認為他們的方法是“對孩子好”。從多位家長的反饋看,他們逐漸接受“不能困在閉圈”的說法,費用和干預(yù)效果是主要原因。
自閉癥也稱自閉譜系障礙或孤獨癥譜系障礙,患有自閉癥的孩子被稱為來自星星的孩子或星寶,而在機構(gòu)干預(yù)的人群則被稱為“閉圈”。
機構(gòu)干預(yù)包括醫(yī)院和其他有證照的機構(gòu),封面新聞記者了解到,公立醫(yī)院和社會機構(gòu)的干預(yù)課程單節(jié)價格一般在100至300元之間,醫(yī)院需排隊,但部分地區(qū)會有殘聯(lián)資金補貼,社會機構(gòu)價格相差較大,但一般每月花費都在1萬元以上。
黃女士告訴封面新聞記者,她也曾帶孩子在機構(gòu)做干預(yù),后來認為花費太高且看不到明顯效果,便在其他家長介紹下來到了大理璞真家人,在旁邊租房住,每月花費5000元。
“火焰天”自駕模式收費要高一些,一般定金交2000元,上車時車費油費2000元。另外,還有一筆1.5萬元的門檻費,按自駕次數(shù),第一次付3000元,此后分6次每次2000元,交滿1.5萬元后為終身免費制。
據(jù)王老師說,鎧鎧事件之后,和“明日之光”一樣無家長陪伴的機構(gòu)基本都已被關(guān)閉,像他們這樣的“野路子”還有好幾家,他們都聲稱自己是“教家長”。

“明日之光”場地已無人
專家建議
需結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練和專業(yè)引導(dǎo)
據(jù)查,目前正規(guī)的干預(yù)機構(gòu)包括公立醫(yī)療機構(gòu)、專業(yè)康復(fù)中心、社會組織或民辦非企業(yè)單位,需要的核心資質(zhì)包含醫(yī)療機構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證、民政或殘聯(lián)認定的定點康復(fù)機構(gòu)資質(zhì)、民政部門登記注冊等,從業(yè)人員則為具有相關(guān)證照的康復(fù)醫(yī)療人員,特教老師與學(xué)前教育人員,精神科、兒保科或康復(fù)醫(yī)學(xué)科的醫(yī)務(wù)人員,心理健康工作者,均細分為不同的資質(zhì)和職能。
“自然療愈”在自閉癥相關(guān)書籍中也被提及,但一位業(yè)內(nèi)人士向封面新聞記者解釋道,“自然療愈”是指將自閉癥干預(yù)泛化到生活中,在日常生活中進行科學(xué)干預(yù),而非簡單地親近大自然。
“自閉癥是神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育性障礙,不是心理疾病。”成都市第四人民醫(yī)院兒少心理中心病區(qū)主任杜娜表示,“目前沒有科學(xué)證據(jù)表明自然環(huán)境可以顯著改善其社交缺陷。真正的干預(yù)需要結(jié)構(gòu)化的訓(xùn)練和專業(yè)的引導(dǎo)。”
杜娜指出,雖然自然環(huán)境可能在感官調(diào)節(jié)方面對自閉癥兒童有一定幫助,但其本身并不具備結(jié)構(gòu)化的社交訓(xùn)練功能,“自閉癥兒童的核心問題是社交技能與語言系統(tǒng)的障礙,而讓自閉癥兒童獨自處于自然環(huán)境中,沒有康復(fù)訓(xùn)練師的系統(tǒng)性引導(dǎo)訓(xùn)練,反而可能增加孩子的不安感以及壓力感。”
杜娜呼吁家長不要輕信缺乏科學(xué)依據(jù)的自閉癥干預(yù)方法,面對市場上的自閉癥干預(yù)機構(gòu)和項目時,應(yīng)謹慎選擇,“要查看機構(gòu)是否有相關(guān)執(zhí)業(yè)資質(zhì),治療師是否具備專業(yè)素養(yǎng)和經(jīng)驗。此外,要警惕夸大宣傳,目前自閉癥尚無法治愈,干預(yù)的目標是提高患者的社會適應(yīng)能力。”

(原題為《8歲男童遇難后,大理自閉癥“自然療愈”未停:爬野山、戒尺打屁股,有負責(zé)人稱無需資質(zhì)》)





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