國際癲癇關愛日｜我國癲癇患者近千萬，專家：規范治療可控制疾病發作

2025年6月28日是“第19個國際癲癇關愛日”，今年的主題是“科技助力，共創未來”。

癲癇是僅次于腦卒中的神經系統常見疾病，俗稱“羊角風”“羊癲風”，也是嚴重影響患者身心健康和生活質量的慢性疾病。我國有超過千萬的癲癇患者，卻有較多患者無法得到正確規范的治療。

近日，就癲癇疾病相關科普話題，澎湃新聞（www.ditubang.cn）專訪了北京市海淀醫院神經外科功能組醫療組長、副主任醫師代金東。代金東是中國抗癲癇協會青年委員會委員，北京抗癲癇協會青年委員會委員，以精準微創神經外科和功能神經外科疾病診療為主要專業方向，重點從事藥物難治性癲癇的術前評估、外科手術、微創手術及神經調控治療，專注癲癇手術患者的長程管理。

代金東介紹，我國癲癇患者接近1000萬，癲癇的整體患病率在7‰左右，兒童癲癇患病率較高，但只有大約三分之一的患者得到了正規治療。癲癇不是不治之癥，患者經過規范治療之后，大部分可以繼續正常生活，能達到生活自理。

代金東表示，目前公眾對癲癇的理解和認識不足，存在對疾病的誤解甚至歧視。因此，建議建立一個專門關注癲癇患者的公益基金會，一方面減輕患者的經濟負擔，讓更多人能夠接受正確的治療，另一方面通過綜合治療來改善患者心理狀態，緩解焦慮情緒，通過社會公眾的力量，為患者提供更多的援助。

北京市海淀醫院神經外科功能組醫療組長、副主任醫師代金東

我國癲癇患者接近1000萬

澎湃新聞：癲癇在醫學上的準確定義是什么？在日常生活中，癲癇對患者的生活質量有哪些影響？

代金東：癲癇是由腦部神經元異常放電引發的反復發作性疾病，對所有年齡段的患者都有嚴重影響，包括嬰幼兒、兒童、青少年、育齡期女性和老年人等。癲癇被百姓俗稱叫“羊癲瘋”“羊角風”，發病具有反復性、短暫性、刻板性的特點。

癲癇在日常生活中的影響包括認知能力下降、記憶力減退和反應能力減弱，直接影響青少年的學習能力和婦女的孕期健康，對于老年人來說，癲癇發作還可能導致跌倒損傷，嚴重時可能出現骨折等情況。總體而言，癲癇嚴重影響患者正常學習、生活、工作，社會融入度明顯下降。

澎湃新聞：目前癲癇的發病率如何？癲癇常見病因有哪些？

代金東：全球大約有5000萬的癲癇病人，我們國家大約占五分之一，接近1000萬，癲癇的整體患病率在國內統計學數據上顯示為7‰左右。

癲癇的病因主要分為六大類：腦部結構性異常病因、遺傳性病因、代謝性病因、免疫性病因、感染性病因以及其他或不明原因。

兒童的癲癇患病率較高，尤其是嬰幼兒和兒童，在經濟欠發達地區的兒童患病率更高。

澎湃新聞：癲癇患者在癥狀表現上有何明顯特征？普通人如何判斷癲癇的發作并給予正確的幫助？

代金東：癲癇患者發作的明顯特征包括以下集中特征性表現：突然倒地、伴或不伴意識不清，呼叫沒有反應（發呆）、雙眼凝視以及肢體抽搐等表現。在日常生活中，普通人比較容易識別癲癇患者的發作癥狀。

很多癲癇患者的發作是短暫的、刻板的，一般情況下患者在發作幾十秒甚至1-2分鐘就終止了。普通人在遇到癲癇發作時的正確急救措施，首先要確保周圍環境安全，挪開容易患者受傷的物品；將患者頭部偏向一側，有利于口腔分泌物流出，避免誤吸或是窒息，同時避免向患者口中塞入任何物品，避免強行按壓抽搐的肢體以防骨折等。

一些人為了防止癲癇患者咬傷自己的舌頭，在向患者口中塞入毛巾、筷子、勺子等物品，緊急情況下甚至于把手指放到患者口中，這些操作，看似好心，其實都是錯誤的急救做法，在癲癇發作時，咬肌痙攣閉合，很有可能咬住塞入的東西，導致牙齒損害或是吞入異物，甚至咬傷手指，從而導致非常嚴重的后果。

非常重要一點：如果患者發作持續超過五分鐘，就需及時撥打120急救電話，需要專業急救醫生的處理。

全社會應加大對癲癇的認識和宣傳

澎湃新聞：目前癲癇主要的治療手段有哪些？現在的是否有癲癇診斷領域的新技術或方法？

代金東：癲癇的主要治療手段包括三大類：藥物治療、外科治療和生酮飲食。

藥物治療是首選，2/3的患者通過正規、足量、全程服藥治療癲癇能夠得到有效控制。外科治療適用于通過規律服藥不能有效控制癲癇發作的藥物難治性癲癇患者，包括三種常見外科治療方式：1.癲癇灶切除手術或是離斷手術；2.神經調控治療（如迷走神經電刺激VNS和腦深部電刺激DBS）3.微創微毀損治療。

隨著科技的發展，神經外科尤其是功能神經外科領域在癲癇的外科治療上取得了質的飛躍，微創手術成為了一種新型且有效的治療手段。在海淀醫院，我們神經外科手術機器人輔助癲癇灶的精準、微創定位及治療，實現了精準定位誤差小于0.5mm的微創手術，大大減少了手術創傷和并發癥，并得良好的治療效果。局灶性癲癇灶的微創射頻熱凝毀損治療（RF-TC）和激光間質熱療術（LITT）是近些年的新型癲癇微創治療技術，具有創傷小、恢復快、精準可控，療效穩定等特點。

我從2008年就開始從事功能神經外科癲癇外科治療工作，目前海淀醫院在功能神經外科方面也不斷進步，每年評估及治療的癲癇患者80-200例，至今已有接近2000例患者得到有效治療。

澎湃新聞：在癲癇防治方面，目前還存在哪些問題和挑戰？您認為在保障癲癇患者平等接受教育、就業等權利方面，社會還需要做出哪些努力？

代金東：癲癇治療領域仍存在未被滿足的需求和挑戰。癲癇是一個需要長期治療的慢性病，目前公眾對癲癇的認識和理解不足，存在明顯的病恥感和誤解甚至歧視。有很多的偏遠山區、不發達的地區等，患者得了癲癇之后都不敢跟任何人說，整個全社會來講，對于癲癇的整體公眾認知還有待于提高。

我認為，在中國抗癲癇協會的引領下，各大癲癇專科醫療及科研機構需要繼續發揮普及癲癇基本常識和科普知識方面的作用，讓更多的百姓了解、認識、接納癲癇這一疾病。

癲癇是可以根治的，癲癇的患者經過規范治療之后，大部分都是可以繼續正常生活，能夠達到生活自理，能夠繼續接受教育，步入社會，創造更多價值。在國外，如果癲癇患者經過規范治療后，十年都沒有再次發作，就可以摘掉“癲癇”這個帽子了，可以考取駕照等，進行正常生活。

同時，癲癇治療后患者的社會融入和自信心建立也是非常重要的，癲癇的患者中不乏優秀的人才，會創造更多的價值，需要社會對癲癇患者更多的鼓勵、關愛和理解，有更多機會讓癲癇患者能夠正常生活和工作，更好的融入社會。這也是癲癇關愛日設立的初衷。

從醫療角度出發，全社會應加大對癲癇的認識和宣傳，讓公眾正確面對癲癇。目前，中國有近1000萬的癲癇患者，但只有不到三分之一的人得到了正規治療，部分患者因經濟原因無法持續治療。因此，建議建立一個專門關注癲癇患者的公益基金會，以減輕患者的經濟負擔，讓更多患者能夠接受正確的治療。通過社會公眾的力量，為這些患者提供援助，創造更多的治療機會。

澎湃新聞：癲癇患者如何進行心理調節？社會能給予哪些支持？

代金東：這是一個老生常談的話題，超過60%的癲癇患者存在共患病，在明確癲癇診斷同時患有至少一種或多種其他神經精神心理疾病，最常見的癲癇共病就是焦慮、抑郁等神經心理問題，因此在治療過程中，除了積極控制癲癇發作外，及時解決患者的精神心理問題也是同等重要的，癲癇專業的醫生也非常重視這一方面，我們會通過藥物治療改善患者的焦慮情緒和抑郁狀態。醫療機構與精神心理機構之間的合作對患者提供綜合治療也具有重要意義。

不僅患者，家屬也常伴有不同程度的焦慮和抑郁情緒，需要相應的心理疏導。

我建議建立公益性的心理疏導機構或基金會，提供患者、患者家屬傾訴和接受幫助的平臺。此外，建議醫生通過長期的院外隨訪跟蹤和生活指導，幫助患者建立戰勝疾病的信心，改善其精神狀態，促進他們更好地融入社會。通過綜合治療來改善患者心理狀態，幫助他們創造更好的未來，是治療癲癇的重要目標之一。