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世界白癜風日：向全世界“告白”｜湃客Talk

2025-06-25 20:29

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

每年的6月25日是世界白癜風日。

白癜風是一種影響著全球數百萬人的色素脫失性皮膚黏膜病。它雖然不會危及生命，卻可能深深困擾著患者的身心健康。我們不經意間向他們皮膚差異投去的目光，往往源于對白癜風的一些錯誤認知。

為此，本期《湃客Talk》特別邀請到三位嘉賓，他們將用科學的力量、專業的視角、溫暖的關愛，和我們一起向全世界“告白”——帶領我們真正走近白癜風，破解誤解，傳遞理解與支持。

*點擊下方收聽本期節目

世界白癜風日：向全世界“告白”｜湃客Talk

【本期嘉賓】

陳佳上海市皮膚病醫院風濕免疫科主任

李明復旦大學附屬兒科醫院皮膚科主任

程龍京東互聯網醫院皮膚醫院負責人

科學明“白”：正確認識，破除迷思

陳佳：四重誘因可觸發白癜風，皮膚變白未必是白癜風

白癜風是一種后天獲得的皮膚及黏膜色素減退性疾病，一般分為節段型白癜風、非節段型白癜風兩大類。在多數情況下，白癜風被認為與自身免疫有關。

從發病誘因來看，首先，許多患者是由于精神方面的原因導致發病的，比如突如其來的打擊造成的悲痛、憂郁或焦慮等情緒。其次，紫外線暴曬也是一個因素。過度暴曬會導致黑素細胞損傷，有些患者在外出到熱帶地區旅游后，可能會出現色素減退斑等情況。第三，作息不規律，如經常熬夜等，會影響個人的免疫系統，可能加重白癜風病情。第四，一些藥物或保健品也可能與白癜風發病有關。在門診中，我們曾遇到過一些長期大劑量攝入美白丸的患者，因個人體質不同，有些人可能會出現皮膚變白等情況。

很多患者發現皮膚變白后就會前來就診，但并非皮膚變白就一定是白癜風。對于兒童來說，可能是無色素痣，這是一種先天性胎記。此外，還可能是白色糠疹、炎癥后色素減退、花斑癬，或者是色素減退型副銀屑病，也就是慢性苔蘚樣糠疹。另外，還有一種非常少見的情況，是一種色素減退型皮膚T細胞淋巴瘤，有時也需要進行鑒別診斷?；颊呖赡苄枰鲆恍┍匾臋z查，比如伍德燈檢查、皮膚CT、真菌鏡檢，必要時皮膚病理等。

除了皮膚上的白斑表現外，白癜風患者通常還有一些其他癥狀。有些人可能會出現嘴唇、私密部位等黏膜變白，還可能會有毛發變白等情況。此外，白癜風患者容易合并其他自身免疫疾病，如橋本甲狀腺炎、系統性白內障、自身免疫性胰腺炎、自身炎癥性腸病等。對于一些泛發性白斑、面積較大且難以治療的患者，我們會給他們做一些血檢。

李明：兒童白癜風遺傳易感更強，用藥存禁忌

兒童白癜風在兒童疾病中是比較常見的，與成人白癜風的主要區別有以下幾點：

首先，兒童白癜風的遺傳易感性更強，通常會有家族史。其次，兒童白癜風的發病特點與成人有所不同。例如，節段型白癜風被認為與基因的相關性更大，因此在兒童中相對更常見。最后，兒童白癜風和成人白癜風的治療雖然在整體規范上類似，但由于兒童是未成熟的個體，在藥物使用上有很大區別。例如，12歲以下兒童一般不會使用強效激素治療，對于新興的生物制劑和小分子化合物，特別是小分子化合物，兒童使用有一定的禁忌，12歲以下使用較少，但在一些難治性白癜風病例中，也會考慮使用這些藥物。

“向全世界‘告白’”——湃客 TALK主題沙龍，復旦大學附屬兒科醫院皮膚科主任李明、上海市皮膚病醫院風濕免疫科主任陳佳以及京東互聯網醫院皮膚醫院負責人程龍齊聚一堂。（澎湃新聞胡弘彪｜攝）

程龍：嚴格審核、深度合作、精準匹配，幫助患者找對皮膚科專家

京東互聯網醫院皮膚醫院有近5000位皮膚科醫生，其中3000多位是三甲以上醫院的專家?；颊哌M入平臺后，如何選擇專業、優秀的醫生，以及如何保證醫生的質量，是我們一直關注的問題。

首先，作為互聯網醫療平臺，我們要守住底線，嚴格審查所有醫生的資質，確保他們基本上都是來自公立醫院體系的專家，并且要求醫生在線下至少有3年的臨床工作經驗。

同時，過去兩年，我們投入了大量的時間、精力和資源，與國內頂尖的皮膚科專家，以及華山醫院、湘雅醫院、協和醫院等一流醫院的醫生深度合作。我們還是行業內首家上線皮膚專病工作室的平臺，如在“白癜風專病工作室”，會專門篩選國內一流的專家，這樣患者一進入平臺就能清楚地知道，針對自己的疾病，找什么樣的醫生最合適。

最后，我們還注重精準匹配。皮膚科疾病種類繁多，有3000多種，每位專家都有自己的擅長領域。因此，我們會為專家設置疾病標簽，根據他們的疾病擅長點進行匹配，確?；颊吣軌蛘业脚c自己疾病相關的醫生。

專業治“白”：科學應對，長期管理

陳佳：白癜風能否復色，需個體化科學評估

白癜風的治療需要根據患者的具體病情、病變部位等因素來選擇合適的治療方案。

在系統治療方面，我們有多種藥物可供選擇。例如，激素和免疫抑制劑通常用于急性期、快速進展性以及泛發性白癜風。JAK抑制劑是目前治療白癜風的熱門新藥，它有外用和口服兩種形式。中成藥，包括中藥湯劑，在白癜風治療中也占據重要地位。大家熟悉的白癜風膠囊、白靈丸等，以及我們醫院李斌教授的防白方，在臨床治療中都取得了良好的效果。

外用治療也是重要的手段。外用藥物包括激素制劑、鈣調磷酸酶抑制劑、PDE4抑制劑、維生素D3衍生物，以及JAK抑制劑等，還有許多中藥外用制劑可供選擇，我們醫院有很多中藥自制制劑，安全有效，深受白友歡迎。

在物理治療方面，光療是治療白癜風的重要手段，包括窄波UVB治療、308光療，可以進行全身或局部光療。對于一些比較頑固的白斑，火針、二氧化碳點陣激光治療是一種微創的選擇。對于特別頑固的白癜風，尤其是節段型白癜風，可能需要采用外科移植治療，如黑素細胞懸液移植、組織工程移植以及傳統的吸皰移植等。

大部分白癜風患者的白斑通過治療是有可能實現復色的，但也有部分白癜風患者可能無法僅靠非手術治療達到治愈的效果。具體能否治愈，還需要根據其類型、病程、患者年齡、病變部位以及白斑表面毛發是否變白等多種因素綜合判斷。

李明：兒童與成人在治療上存在一定區別

在兒童白癜風的治療中，尤其是外用藥方面，需要根據兒童的年齡來選擇合適的藥物。對于嬰幼兒白癜風患者，由于他們的皮膚較為嬌嫩，我們通常會使用低強度的激素。

在系統治療方面，成人的治療選擇較為多樣，可以使用激素藥膏、免疫抑制劑以及小分子化合物等藥物。然而，對于兒童來說，許多藥物的使用有嚴格的年齡限制。因此，在兒童治療中，糖皮質激素的使用相對較多，尤其是在急性泛發性白癜風的情況下，我們不希望白斑在短期內迅速擴展。雖然大部分白斑最終都能復色，但如果白斑面積過大，治療過程會非常漫長。所以在急性期，我們會使用中等劑量的激素進行系統治療，以控制白斑的迅速蔓延。

此外，物理治療在兒童白癜風治療中也存在一定的局限性。與成人相比，兒童接受光療等物理治療的選擇相對較少。例如，全身UVB光療在成人中較為方便，但兒童由于年齡限制，可選擇的物理治療方式會受到一定限制。不過，總體而言，在掌握好年齡適應證的情況下，成人能夠使用的治療手段，兒童也基本可以安全有效地使用。

陳佳：白癜風患者夏季護理，需要避暴曬、查光敏劑

夏季紫外線強烈，白癜風患者要注意防曬，但一般不需要嚴格避光，具體情況需要根據患者的治療情況來判斷。

如果患者正在接受白癜風的系統治療，尤其是使用了一些具有光敏性的藥物，那么就需要特別注意。一方面，患者需要適當接觸紫外線，因為這有助于藥物更好地發揮作用；另一方面，患者一定不能長時間暴露在陽光下，否則可能會導致皮膚曬傷。特別是當患者使用了光敏劑后，如果再長時間暴露在陽光下，就更容易出現曬傷的情況。

對于一些外用制劑，其本身可能就是光敏劑，其作用原理是患者使用藥物后，需要適當曬太陽才能達到最佳效果。在這種情況下，醫生一定要向患者交代清楚曬太陽的時間。例如，患者可以在使用藥物后先曬15秒鐘，如果沒有不良反應，第二天可以曬30秒鐘，逐漸增加曬太陽的時間，但千萬不能過度暴曬。如果患者無法很好地掌握這個度，比如當天需要長時間在戶外活動，就不要使用這種藥物，等到晚上回家后再使用。雖然這樣可能無法充分發揮藥物的作用，但至少是安全的。不然如果發生曬傷，反而會起到反作用，因為活動期白癜風患者皮膚受傷的部位可能會出現白斑。

李明：白癜風兒童無需刻意回避維C，發育期更應保證營養

有的家長擔心維生素C會加重白斑，因此嚴格限制孩子吃富含維C的蔬果。維生素C本身具有抗氧化作用，而有研究發現，大劑量使用維生素C可能對黑色素的合成產生影響。具體來說，有研究報道指出，如果每天長期大量攝入1克以上的維生素C，可能會對黑色素的合成產生不利影響。然而，在日常生活中，我們通過正常飲食所攝入的蔬菜和水果中的維生素C含量很難達到這樣的大劑量水平。因此，在正常的飲食中，我們無需刻意回避含有維生素C的食物。

飲食方面，白癜風患者通常不需要有嚴格的忌口。常見的高蛋白食物，如牛肉、羊肉、魚蝦等，對白癜風疾病的進程并沒有特別的影響。特別是對于嬰幼兒白癜風患者，他們正處于生長發育的關鍵時期，不應因為患有白癜風而對他們進行過多的食物限制，因為這可能會對他們的生長發育產生負面影響。

程龍：開放白癜風疾病援助入口，為患者開通就診直通車

去年，一位11歲女孩的媽媽通過京東互聯網醫院皮膚醫院找到了一位武漢的權威專家。專家線上初診后安排女孩線下加號檢查，但因距離遠且需長期治療，后續轉為線上持續管理。在此后的6個月中，這位專家為孩子總共查看了九次檢驗報告，開了六次處方，進行了80多次交互，包括病情跟蹤、報告評估等。

這個案例凸顯了互聯網診療平臺在精準匹配專家、實現便捷的長期病程管理以及保障藥品器械供應方面的核心價值。

正值世界白癜風日活動期間，京東互聯網醫院皮膚醫院特別開展了“白癜風公益科普周”活動：

一是舉辦線上義診。我們聯合全國十余位成人、兒童及中醫白癜風專家，按專業領域分類排班，每日開放義診名額?；颊咧恍柙诰〇|APP搜索“皮膚醫院”，即可找到義診專區入口，在線問醫生。

二是組織科普直播。針對白癜風患者全年齡段及心理需求，我們特邀多位皮膚科、心理專家，共同探討白癜風防治要點、日常注意事項及心理調適方法，為患者及家屬傳遞實用知識和支持。

三是提供線下就醫支持。我們聯合國內十余家頂尖皮膚科室，為需線下就診患者提供加號入口。通過此功能，患者可便捷預約專家，有效避免掛號難問題，優化線下就醫體驗。

心靈告“白”：驅散陰霾，擁抱陽光

陳佳：白癜風不傳染、不一定遺傳、容貌可修飾，三句話解開心結

白癜風患者除了身體上的癥狀外，心理層面也常常受到影響。許多患者會因為疾病而感到焦慮、自卑，甚至出現自閉等不良情緒。這些情緒主要源于以下幾個方面的擔憂：一是外觀不好看，二是擔心傳染，三是害怕遺傳。尤其是年輕人和新婚夫婦，常常會擔心孩子是否會遺傳白癜風。

在診療過程中，針對患者的心理健康，我會從以下三個方面給予支持：首先，明確告知患者白癜風不具有傳染性。其次，關于遺傳問題，我會向患者解釋，白癜風是一種多基因、多因素的疾病，遺傳并不是唯一的因素。即使患者的父母沒有白癜風，患者也可能發病；即使患者有白癜風，孩子也不一定會遺傳?；颊卟灰^于焦慮和擔心，因為這些情緒對病情并無幫助。最后，針對外觀問題，我會引導患者接納自己的獨特性。“維秘超?！睖啬荨す逭且驗榘遵帮L而走上了超模舞臺。我會鼓勵患者悅納自己，如果患者實在難以接受，也有遮蓋的方法可以幫助他們改善外觀，從而在一定程度上緩解他們的心理壓力。

李明：安撫兒童的同時，也需要安撫父母

兒童通常對外觀的在意程度比成人要低。但兒童白癜風的一個問題是，不僅兒童本身會在意，父母往往比兒童更在意。

對于父母，我們會像陳佳主任那樣進行安撫。對于兒童本身，特別是較大的兒童，我們會詳細地向他們解釋疾病的情況，包括為什么會長白癜風、疾病的預后如何以及疾病是否會影響健康。兒童白癜風的一個優勢是，相比成人，治療效果往往更好。因此，在這種情況下，對他們進行心理安撫可能會更有效。如果兒童出現嚴重的抑郁情緒，或者有情緒自閉的情況，我們會建議他們去心理科進行咨詢。在我們兒童醫院，看心理科是比較方便的。

有一類小朋友，他們雖然年紀小，但已經非常在意自己的外觀。有些父母會提前跟我們說，不要提及白癜風這個病，尤其是當白癜風長在暴露部位時。還有一類小朋友，他們的家長特別焦慮。我印象特別深刻的是一個大約10歲的女孩，她自己并不在意臉上的白癜風，但她的父親和奶奶卻無法接受。通常我們建議三四周復診一次，但他們會每周都來找我們。在這種情況下，我們也會像前面提到的那樣，對他們進行心理輔導，告訴他們疾病的治愈概率是比較大的。因為家長的焦慮本身也可能會讓小朋友變得焦慮，反而會加重病情。