生死教育｜羅冀蘭：臨終關懷是對人的最大尊重（三）

推進安寧療護立法

最近幾年，安寧療護事業在我國發展很快。2017年2月，國家衛計委首次頒布有關安寧療護的三個官方文件；2017年、2019年、2023年，國家開展了三批安寧療護試點，全國31個省市當中，除了西藏，30個省市都有安寧療護試點。目前全國安寧療護的試點城市已達187個地級市，安寧療護事業得到蓬勃發展。這里面有著您和中國生命關懷協會的努力。成績之外，您認為我國的安寧療護事業還有哪些地方需要繼續努力？

在安寧療護立法方面，我們還需要繼續努力。

目前，在國際臨終關懷事業發展上，英國、美國、韓國等國已經進入法制化軌道，相繼制定和出臺了相關法律、法規、標準和決策程序。

臺灣地區跟咱們幾乎同時起步，但在2000年就立法通過了《安寧緩和醫療條例》，之后又通過修正案，以保障疾病終末期患者的權益，允許患者按其真實意愿行使醫療自主權。

2016年，臺灣地區又立法通過了《病人自主權利法》，新增五類安寧療護服務對象：“處于不可逆轉的昏迷狀況”、“永久植物人狀態”、“極重度失智”、“其他經公告的患者疾病狀況或者痛苦難以忍受，疾病無法治愈且依當時醫療水準無其他合適解決辦法的情形”等患者，在經過醫療機構確定后，可依照其預先醫療決定終止、撤除或者不施行維持生命的治療。2019年，《病人自主權利法》正式實施。

咱們這邊在安寧療護方面還沒有立法。2014年4月，接受《健康報》采訪時，我建議政府將臨終關懷列入立法和政策框架中，并納入衛生服務體系的政策和制度中。

2016年2月，在“推進安寧療護工作”座談會上，我說，政府還沒有將臨終關懷服務真正作為國家健康政策的重要組成部分，并承擔主要責任。目前，除上海之外，政府層面的政策支持和系統性與連續性制度沒有建立，致使臨終關懷無法可依、無章可循。我希望政府能將臨終關懷列入立法和政策框架中并納入衛生服務體系的政策和制度中，使衛生資源能夠較優先為之安排。

2022年4月16日，在中國安寧療護事業建設與發展研討會上，大家認為：自上世紀80年代，我國開展安寧療護服務以來，安寧療護仍未真正為大眾所熟知并有效利用，我國尚未構建安寧療護法律制度，安寧療護服務的適用對象、實施條件、相關主體的權利與義務等內容亦不明確，特別是社工、志愿者、宗教師在安寧療護工作中的定位和作用也不夠清晰，解決這些問題，對推進我國安寧療護建設工程十分重要。

當時，中國生命關懷協會提出，為確保安寧療護工程推進快速、健康、有序，目前要重點做好兩方面工作，一方面工作就是推進立法工作。在以下十個方面需要盡快加以立法規制：第一，安寧療護機構準入標準；第二，安寧療護醫護人員資格標準；第三，安寧療護患者收治標準；第四，安寧療護患者意識自制標準；第五，安寧療護用藥標準；第六，安寧療護護理標準；第七，安寧療護收費標準；第八，安寧療護醫患關系處理標準；第九，安寧療護社會服務、志愿服務和靈性關懷標準；第十，安寧療護法律責任。

我們還在為之努力。

我國臨終醫學尚未形成獨立學科

羅老師，目前，在國內的醫院中，從事臨終關懷事業是怎樣的狀況？存在著哪些困難？

在臨終關懷領域，目前我國醫療資金投入少，機構生存困難；各醫院開展臨終關懷服務，大多都是賠錢。

臨終關懷事業在我國雖然已經開展起來，但很難融入目前的醫療體系。

在政策法規層面，目前醫院的評價體系仍集中于評價治愈性醫療模式，就是醫院考核有六個標準：診斷準確率、治愈率、好轉率、死亡率、床位使用率、床位周轉率。這些評價標準對臨終關懷機構并不適合，它們通常面臨著零治愈率和較差的床位周轉率。

從前，臨終關懷機構基本上都是民營的，公立醫院很少有干這個的，因為那樣會影響它的“六個率”。臨終關懷科室一上去，可能就把全院的“六個率”都拉下來了。

所以，我問一些從事臨終關懷的醫生，我說你們這些病床對于醫院來說是拉分的，醫院驗收對你們有什么說法呀？他們說得單獨核算，要不然……

此外，目前，我國姑息醫學和臨終醫學尚未形成獨立的醫學執業和臨床專業學科。1994年，衛生部把臨終關懷科納進醫療機構的診療科目，但沒有詳細的臨終關懷的準入標準；2006年和2012年又分別下文，提出“有條件的醫療單位可以設立臨終關懷科”，但要求按一級綜合醫院設立，沒有人員配置和服務內容。

截至2024年，我國設立安寧療護科的醫療衛生機構共計4000余家，在全國醫療機構中只占很少一部分。咱們國家大多數醫院沒有這個科，從事姑息醫學和臨終醫學的，有的在康復科，有的在綜合科，而且醫生不愿意從事這種工作。為什么？

第一，從事臨終關懷服務的醫護人員，尚未建立相應類別的技術職稱序列，你還得去考大內科或其他科，才能晉升職稱，但你不在人家科室工作，你去考職稱，是不是受限制？

第二，收入也不行。醫護人員的獎金一般靠科室的收入，從事臨終關懷的科室，沒有大的檢查，沒有特殊的藥和貴重治療，收入肯定低。

此外，在社會支持方面，我們也是力量薄弱，在提供社會心理和宗教的（靈性）支持方面受到一定的制約和影響。心理師和社工沒有正式編制，義工不足（缺少管理和激勵機制），亟需社會進一步聚集力量。慈善政策、商業保險不給力，難以完善社會保障體系，使臨終關懷得不到更廣泛有效的開展。

靈性關懷

羅老師，您說，在推進臨終關懷事業時，在提供社會心理和宗教的（靈性）支持方面受到制約和影響，我看在患者的靈性關懷方面，協會也做了很多研討工作。

我們協會長期致力于“傳播生命文化、關懷生命過程、維護生命尊嚴、提高生命質量、延伸生命預期”工作，希望通過多層次、多維度分析研究，實現全方位全人照護。對于臨終關懷來說，要組成一個完整服務團隊，應該有 6 種人：醫生、護士、心理、社工、志愿者，然后就是神職人員。患者的靈性需求在疾病不同階段都存在，規范化靈性照顧能幫助患者緩解身心及精神上的痛苦，達到安寧。

2017年3月，協會首次在京主辦全國靈性關懷社會工作實務研討會。我在會上說，臨終關懷服務，需要綜合性的團隊、專業的服務。而靈性關懷是臨終關懷的重要組成部分，目的是讓人走得心安。把靈性關懷社會工作做好、普及，讓老百姓受益，應該是人文關懷的重要組成部分，任重道遠。

為提供醫學界對“靈性痛苦”辨識，更好服務患者，協會還舉辦了醫學靈性及靈性痛苦研討會。       

 2017年7月1日-2日，協會在山西五臺縣舉辦第二屆《醫學靈性及靈性痛苦》研討會，醫療、護理、醫學人文、宗教、社工志工、社會愛心人士等，共同就“醫學靈性及靈性痛苦”展開廣泛討論，以期推進我國醫學靈性、靈性照護及人文醫療事業的進步，并結合時代發展造福民眾。

在第一場聚焦靈性痛苦與靈性撫慰活動中，藏傳佛教高僧洛日達娃法師對靈性進行了解讀，漢傳佛教悲月法師引領大家解讀漢傳佛教中的靈性；道教協會陳景展道長分析了中國傳統文化對生死的認識；天主教張克祥神父就基督教義下的關愛生命的話題做了深入講解。

在次日舉行的醫療中靈性干預研討會上，姑息醫學專家王玉梅教授就《東西方靈性照顧實踐經驗》做了詳實講解，漢傳佛教普悅法師就“優生安逝”做了精彩分享，藏傳佛教洛日達娃法師和居士王向紅老師合作，就藏傳佛教對健康人生理念做了細致講解，醫學靈性知名專家、武漢大學中南醫院鄧滌教授就《靈性與醫學的疏離和回歸》做了回顧性研究和前瞻性分析。

協會李建華理事長在講話中指出：靈性關懷需要從不同的文化、專業、理論、實踐等角度去研究。面對當前全民健康的嚴峻形勢，在座的各位專家有責任和義務尋求突破，把人性、人文關懷融入救治過程中。終末期病人最需要精神上的照護。宗教上的一些觀念對臨終關懷很重要。

我在講話中說：幾位宗教界的大德高人為我們介紹了不同宗教對生命、靈性的認識和相關基本知識，這些對我們將來面對宗教信仰的病人和家屬的治療和關懷起到很大的幫助。面對更多的病人是沒有宗教信仰、或者是短時間內很難接受宗教的相關觀念時，我們還是需要以人文關懷的角度去了解病人及其家屬的文化層次、工作性質、經濟狀況、宗教信仰等，盡可能滿足病人的需求，配合接受治療，提高生命質量。

2025年1月21日，羅冀蘭去看望第九屆全國人大常委會副委員長、中國生命關懷協會名譽主席彭珮云。

2017年11月16日，協會和財團法人史懷哲宣道會在上海共同主辦了全國安寧療護醫學人文及心靈關懷師資培訓班（初階）。開幕式上，臺灣地區的邱仲峯教授談到善終，包括身、心、社、靈四方面內容。他說，靈是我們民族非常欠缺的地方，有待于更多開發，進行本土化研究。邱教授希望安寧療護發展，在今后能夠提升死亡品質，讓每個人都能享受到尊嚴和善終。

毛春芳老師談到大家普遍對靈性的認識誤區，表示本次培訓班能夠勇敢邁出這一步，談論靈性關懷，也是種突破。臨終階段的靈性關懷，是讓患者平靜有尊嚴地離去，讓家屬從痛苦悲傷中走出來。

樹立“優死”觀念

臨終關懷在我國推行這么多年，目前國人的接受程度是怎樣的？一般民眾對于臨終關懷的理解是怎樣的？

從理念上講， WHO對臨終關懷的定義是：讓每個生命晚期的人都能得到關愛和幫助，無痛苦、有尊嚴地走完人生的最后旅程，同時讓其家屬也能得到社會和心理上的支持與安慰，平順地度過哀傷期 。

“臨終”是人生命發展的必經階段，疾病惡化到終末期或由于衰老使軀體、臟器功能衰竭，精神心理嚴重障礙時，其必然結果就是死亡。不需要再做類似化療、高營養、輸血、輸蛋白、高級抗生素、到處切開、插管等治療，而是要給予人文關懷和舒緩治療。

臨終關懷的特點是：

以患者為中心，按其意愿和需求提供服務，給予心理、社會及靈性照顧，尊重其生命尊嚴；

肯定生命，接受死亡，認同死亡是一種自然過程，不刻意加速或延遲死亡，使患者在死亡前能有最好的生活質量；

治療僅注重緩解癥狀而不是根治，盡可能減輕患者痛苦及其他身體不適癥狀；

照顧患者的同時，還要照顧家屬的身心健康。患者走后，幫助家屬料理后事，并做好居喪期的心理照顧。

目前，我們在臨終關懷方面的宣教工作滯后，大多數高等醫（護）院校沒有設立相應的專業學科，死亡研究、死亡教育、醫學人文教育缺失，民眾的認知接受和參與度差。

2006年10月7日，第二屆“世界臨終關懷與舒緩治療日”，我們在北京鬧市區做了大型宣傳，專家舉辦義診，散發宣傳小冊子，人家都躲著你走。你給年輕人吧，年輕人說我離死還遠著呢。我說你離死遠，有人不遠，我們需要大家來關懷這些人。但人家拿著小冊子，一會兒就扔掉了。那時，人們對生命關懷的認識還很粗淺，加之中國的傳統觀念，忌諱談“死亡”，使得生命關懷理念很難推廣。

2016年2月26日，我在“推進安寧療護工作”座談會上說，城市居民雖然對臨終關懷知識有點了解，但是受到自身文化背景，傳統觀念和思維模式的影響，比如懼怕談及死亡，親屬怕被認為不孝、見死不救，認為臨終關懷就是放棄治療，消極等死等，其實臨終關懷是一種積極的、全人、全家、全程的照顧。很多人不能正確理解和接受臨終關懷理念和服務。在40個國家開展的臨終關懷情況調查中，國民認知度和參與度我國排倒數第一名。再加上臨終關懷自身的宣傳不得力，導致了一些居民對臨終關懷持否定態度。 

所以，我們還是切實加強臨終關懷理念的宣傳力度，廣泛普及臨終關懷知識的宣傳教育，樹立“優死”觀念，普及對社會大眾的死亡教育，使政府、醫務人員及百姓都理解和接受臨終關懷理念，才能主動去參與。

我們還有很多事情要做。