生死教育｜李玲：我們是為臨終患者提燈伴行的人（四）

像落日余暉淡淡散去

你們“中心”每年都為很多終末期患者診療和送行，您說(shuō)，咱們講優(yōu)生優(yōu)育，還要有優(yōu)逝，死亡的過(guò)程也要有質(zhì)量。在這方面，你們有哪些經(jīng)驗(yàn)和體會(huì)？

對(duì)于終末期期患者來(lái)說(shuō)，其實(shí)他們需要的是：第一，你肯定要把ta的身體照顧好，減少病痛折磨。第二，我覺(jué)得，他們的痛點(diǎn)，可能在于知道死亡的結(jié)局，但不知道死亡何時(shí)降臨，會(huì)覺(jué)得很痛苦……我們會(huì)引導(dǎo)他們?nèi)绾蚊鎸?duì)生死，三年是活，三個(gè)月也是活，怎么樣安然離去。

在生命終末期，患者和家屬到底需要一個(gè)什么角色呢？在美國(guó)學(xué)習(xí)期間，我聽(tīng)一位臨床導(dǎo)師說(shuō)：“我們就是護(hù)送人從人的生命出口到天堂入口的人。”我覺(jué)得，我們是一群提燈的人，我們陪著那些人，從人間的出口走到另外一個(gè)入口，這個(gè)很重要，他們真的是兩眼一抹黑……

李玲說(shuō)：“我們是一群提燈的人，我們陪著那些人，從人間的出口走到另外一個(gè)入口。”

舉個(gè)例子。我們有個(gè)患者，是醫(yī)護(hù)人員，患癌，病情確實(shí)太重了， 5 個(gè)月跑了 8 家醫(yī)院，最后，她先生打電話找到我，說(shuō)了她的病情，說(shuō)她太痛苦了，想讓她下午就來(lái)住院。我說(shuō)行。結(jié)果電話一掛，就沒(méi)音信了。

過(guò)了幾天，她先生又跟我聯(lián)系，說(shuō)幾天前跟我打電話的當(dāng)口，她在隔壁屋自殺了，抱著必死之心，右手拿刀砍左胳膊，把肌腱、血管、神經(jīng)都砍斷了，家人把她送到醫(yī)院搶救，做血管、神經(jīng)、肌腱吻合，正縫著呢，心跳、呼吸驟停，又是心臟按壓，插管，上呼吸機(jī)，弄到ICU，才把她救了過(guò)來(lái)。她清醒了，呼吸機(jī)吹著肺，口里插著管，她在紙上寫“讓我死”，又用手去拔插管，他們又用約束帶，把她的手捆住……這天下午，家人把她轉(zhuǎn)到我們這里。

她在我們這里待了 24 小時(shí)，我先給她換藥，檢查她的傷口縫合狀況。那些傷口還沒(méi)來(lái)得及拆線，指甲里還有血跡，我給她仔仔細(xì)細(xì)清理了血污，護(hù)士接了溫水幫她擦干凈。

當(dāng)時(shí)，她求死的決心很大，意志極為堅(jiān)強(qiáng)，身體極度虛弱，可能還有抗腫瘤治療帶來(lái)的心臟毒性，多臟器的功能受損，她的肺都不動(dòng)了，呼吸機(jī)用固定的程序吹她的肺，幫助肺葉鼓起來(lái)，再放下，她還得去適應(yīng)呼吸機(jī)的節(jié)奏，她的感受就是活著太痛苦了……  

她頭腦是清醒的，也是懂醫(yī)的，對(duì)自己的病情非常了解。承受了幾個(gè)月抗腫瘤治療和癌癥晚期的痛苦癥狀，她非常清楚，知道這些治療對(duì)她沒(méi)有太大幫助了。對(duì)于使用呼吸興奮劑，以及其他一些維持生命的藥物，她堅(jiān)決拒絕。

我們首先是尊重她，對(duì)于她撤除呼吸機(jī)的決定，我們尊重。她的先生和兒子了解她的病情，理解且尊重她的選擇，但依然手足無(wú)措，擔(dān)心她撤除呼吸機(jī)之后，需要承擔(dān)漸漸窒息的痛苦。他們就怕在撤機(jī)前后，她得不到好的醫(yī)療和護(hù)理。此外，他們還希望我們幫助說(shuō)服其他親友，達(dá)成共識(shí)。

我們做了三件事，首先是非常清晰地評(píng)估了患者的病情，幫助她在頭一天夜里住院，進(jìn)行鎮(zhèn)痛和鎮(zhèn)靜，觀察生命體征，給她好的治療，最起碼她睡了幾個(gè)小時(shí)。

頭一天，我們跟他們父子談了一次。第二天上午，我們又確認(rèn)了一次。然后，他們把親戚請(qǐng)到醫(yī)院，包括她的兩個(gè)哥哥，一位表叔和表姐。我們開(kāi)了個(gè)家庭會(huì)議，由我通報(bào)了患者的病情。然后，患者主動(dòng)撤機(jī)的意愿經(jīng)過(guò)雙確認(rèn)。第一就是我們醫(yī)護(hù)人員的確認(rèn)，患者做過(guò)清晰的表達(dá)。第二，是患者的先生和兒子的確認(rèn)。

在決策方面，我們醫(yī)護(hù)人員并不是引導(dǎo)患者和家屬做決定的主角，我們提供完充足和準(zhǔn)確的信息之后，把房間留給家屬，奉上熱茶、茶點(diǎn)，讓他們自己去討論。他們親戚之間進(jìn)行病情方面的討論，還有情感的交流和抒發(fā)。我們就回病房去陪患者。我和護(hù)士長(zhǎng)來(lái)到患者床邊，她頭腦清楚，什么都聽(tīng)得懂，我們就跟她說(shuō)，那邊我們做了什么樣的工作，讓她自己也覺(jué)得，她的訴求是在往前推進(jìn)，好讓她安心。

大概過(guò)了半小時(shí)，他們家屬討論完了，先生和兒子過(guò)來(lái)，對(duì)我們表示感謝，說(shuō)可以做了。他們簽署告知書(shū)，就是要主動(dòng)撤機(jī)。然后，我們就到病房里去給患者做準(zhǔn)備。我們要提前給她注射鎮(zhèn)痛藥物，房間整理一下，患者的床鋪、衣服整理一下，給她擺一個(gè)舒適的體位，然后我們告訴她要撤機(jī)了。撤機(jī)之后，我們留出告別的空間，他們家人都過(guò)來(lái)了。他們進(jìn)入房間之前，我們跟他們講，患者現(xiàn)在是清醒的，多跟她說(shuō)一些寬心的話，少哭泣，多說(shuō)些“四道人生”，就是“道愛(ài)，道謝、道歉、道別”，揮揮手進(jìn)入到下一段旅程。他們家做得都挺好的，讓人感動(dòng)。

患者撤機(jī)之后，他們家里的親戚在告別之后就走了，留著先生跟兒子陪著她。我們還有一位專門的護(hù)士陪著他們，護(hù)士脫下工作服，換上家常便裝，主要是觀察患者有沒(méi)有不舒服，我們中間給她用了兩次藥。先生和兒子陪著患者，他們一家三口在一起，大概有五六個(gè)小時(shí)。傍晚時(shí)，她安然辭世了。患者應(yīng)該是得償所愿，先生和兒子也特別寬慰，就是生死兩相安。不能說(shuō)她特別滿意，這種事情……但她沒(méi)有因?yàn)檫@個(gè)過(guò)程很受刺激，表現(xiàn)得很難受，沒(méi)有這樣，她非常平靜地離開(kāi)了，像落日一樣，余暉淡淡散去……

第三天，患者的遺體弄完，她先生和兒子過(guò)來(lái)辦手續(xù)，開(kāi)死亡證明。他們千恩萬(wàn)謝，覺(jué)得是不幸中的萬(wàn)幸，她在最后時(shí)刻，被那么好地對(duì)待了。我們給她梳了頭，仔仔細(xì)細(xì)清理了傷口血污，給她弄得好好的。

事實(shí)上，善終服務(wù)是需要投入的。很多時(shí)候，不是點(diǎn)上香，播放宗教音樂(lè)之類，而是讓患者和家屬安靜地回歸到家庭狀態(tài)，好好地把這些場(chǎng)景放在腦海里，讓生死兩相安。

對(duì)家屬的情緒安撫至關(guān)重要

安寧療護(hù)在照顧病人的同時(shí)，還要照顧家屬的身心健康，病人走后，幫其料理后事，并做居喪期的心理照顧。你們“中心”在對(duì)家屬的情緒安撫方面，是怎樣做的？

患者離世以后，往往給家人帶來(lái)沉重打擊，對(duì)家屬的情緒安撫至關(guān)重要。

我們醫(yī)院有個(gè)護(hù)士長(zhǎng)，在疫情期間患了血液病，在其他大醫(yī)院想做骨髓移植，也沒(méi)有找好配型，最后在病情危重之際，送到我們那里。

她花了很多時(shí)間跟我講過(guò)去，我覺(jué)得我把她的一生，從童年到青春期特別不容易的階段，都聽(tīng)完了。她丈夫很愛(ài)她，不惜代價(jià)，給愛(ài)人輸血。你知道，國(guó)內(nèi)醫(yī)院的臨床用血是很緊張的。我勸了她的丈夫，跟他談到最后，他抹著眼淚，說(shuō)聽(tīng)明白了，就是他會(huì)放棄執(zhí)念，陪著妻子，走完人生最后階段。這是非常重要的，以后再想起來(lái)，是沒(méi)有遺憾和后悔的。

護(hù)士長(zhǎng)去世以后，她的先生后來(lái)再婚了，他很相信我們，后來(lái)他媽媽生病，他又送了過(guò)來(lái)。期間，他找我哭訴，他說(shuō)妻子走了以后，他沒(méi)有一晚上不夢(mèng)見(jiàn)她，即使他又組建了家庭，人家那個(gè)女同志也很好。他說(shuō)，他覺(jué)得自己不好，就是又結(jié)婚了，好像背叛了前一個(gè)那么恩愛(ài)的妻子，現(xiàn)在又沒(méi)有辦法跟現(xiàn)在這個(gè)全心全意地過(guò)……

我就從心理學(xué)和倫理學(xué)的角度，跟他分析。我說(shuō)人生這么短，你前 40 年里有 20 多年跟前妻在一起，你們那么恩愛(ài)，她不過(guò)是生病了，這個(gè)我們沒(méi)辦法分析，但你給了她很多快樂(lè)，她也給了你很多美好記憶，這個(gè)恩愛(ài)不能忘記，是人之常情。現(xiàn)在你有了新妻子，也不叫不跟人家好好過(guò)，不好好過(guò)是什么？比如說(shuō)，你在外面拈花惹草……他哭著哭著，撲哧就笑了，他說(shuō)我不會(huì)的。我說(shuō)對(duì)，你沒(méi)有出軌，沒(méi)有背叛配偶，你對(duì)家里有責(zé)任感，你就是個(gè)好丈夫。所以你不存在背叛了前妻，又跟現(xiàn)在的不好好過(guò)，這是你的執(zhí)念。然后他說(shuō)，我為什么經(jīng)常心疼？就覺(jué)得像心臟扭著疼。他甚至覺(jué)得自己是心絞疼，去醫(yī)院檢查，也查不出問(wèn)題。我說(shuō)，悲傷本身就是原來(lái)的幸福給你留下的痕跡。你懷念她，是因?yàn)樵?jīng)的幸福，而不是說(shuō)從來(lái)不想起，一想起來(lái)都覺(jué)得后悔，那就糟糕了。我說(shuō)悲傷也是幸福的印記，它證明你來(lái)到世間，你有非常鮮活的體驗(yàn)。悲傷本身不應(yīng)該被克制，被壓制。

“這個(gè)專業(yè)成全了我”

從事姑息（緩和）治療和安寧療護(hù)13年，你們“中心”已經(jīng)發(fā)展到什么狀況了？您有哪些收獲和感受？

我們“中心”經(jīng)過(guò)13年發(fā)展，現(xiàn)有 6 名醫(yī)生、30 名護(hù)士、兩名藥師，還有一個(gè) MDT 團(tuán)隊(duì)（多學(xué)科綜合治療協(xié)作組multidisciplinary team）。我們還有社工部，青年志工在公余時(shí)間來(lái)做志愿者。我們現(xiàn)有 75 張床位，考慮到臨終告別的需要，我們盡量給那些重癥臨終患者安排單間，方便家屬陪護(hù)，所以我們經(jīng)常住著六十多個(gè)患者。

我們“中心”現(xiàn)在是河南省安寧療護(hù)示范單位、河南省醫(yī)學(xué)重點(diǎn)（培育）學(xué)科、河南省安寧療護(hù)臨床技能培訓(xùn)基地，已經(jīng)收治了逾千名各種重病終末期患者，在規(guī)范診療、專業(yè)舒適護(hù)理和人文關(guān)懷、科研、教學(xué)、國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)交流，包括政策研究方面，不斷取得進(jìn)步。

我這十幾年在基層做到現(xiàn)在，最大的感覺(jué)是，我覺(jué)得這個(gè)專業(yè)成全了我，讓我變得更成熟，更有擔(dān)當(dāng)，對(duì)我的人生觀有一個(gè)巨大影響，就是當(dāng)你做了這個(gè)事情，你認(rèn)定它非常好、非常對(duì)的時(shí)候，就會(huì)迸發(fā)出巨大的勇氣和毅力，會(huì)想出很多辦法做事情，就會(huì)走得長(zhǎng)、走得遠(yuǎn)。

當(dāng)然，我比較特別的是，我遇到了觸發(fā)性事件。我和其他從醫(yī)者不太一樣的地方可能在于，別人也會(huì)遇到和我同樣的情形，比如親人生病，治療，辭世，也會(huì)有痛苦。但事情過(guò)去之后，別人能回到之前的生活和工作軌道，而我可能感情更豐沛一些，思考更多一些，學(xué)習(xí)得更努力一些，實(shí)踐的勇氣可能會(huì)大一些。

我覺(jué)得，要是沒(méi)有我父親病逝的事件，我在國(guó)內(nèi)從無(wú)到有地做，堅(jiān)守這十幾年，我真的不一定能撐下來(lái)。我覺(jué)得很幸運(yùn)，有很多同路人在做這樣的事情。我在這么年輕的時(shí)候選了這么一個(gè)方向，很堅(jiān)定地走下來(lái)了。

剛開(kāi)始創(chuàng)辦“中心”的時(shí)候，我還在想，我要是退休之前，國(guó)家能給這個(gè)專業(yè)一個(gè)名分，我就很滿足了。 

但到了 2015 年10 月，全國(guó)政協(xié)副主席韓啟德，為了推動(dòng)安寧療護(hù)事業(yè)，帶隊(duì)到全國(guó)各地調(diào)研。2017年，原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委首次出臺(tái)有關(guān)安寧療護(hù)的官方文件，并在全國(guó)選取5個(gè)市區(qū)開(kāi)展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。2019年，國(guó)家開(kāi)展了第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)，2023年，國(guó)家推出第三批安寧療護(hù)試點(diǎn)，全國(guó)31個(gè)省市當(dāng)中，除了西藏，30個(gè)省市都有安寧療護(hù)試點(diǎn)。目前全國(guó)安寧療護(hù)的試點(diǎn)城市已達(dá)187個(gè)地級(jí)市，安寧療護(hù)事業(yè)得到蓬勃發(fā)展，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超乎我的想象。所以我覺(jué)得很知足。

生命是個(gè)閉環(huán)，它的開(kāi)始和結(jié)束應(yīng)該是銜接起來(lái)的。咱們講優(yōu)生優(yōu)育，還要講優(yōu)逝。緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)，就是在疾病末期和生命末期，讓患者高質(zhì)量地活著，減少痛苦，也高質(zhì)量地辭世。咱把這生命全周期的最后一環(huán)給它補(bǔ)上，這不就圓滿了嗎？現(xiàn)在我們的全生命周期都有醫(yī)療服務(wù)，這也是我們國(guó)家文明程度的體現(xiàn)。

今年年底，我被組織上調(diào)派到鄭州市第三人民醫(yī)院擔(dān)任副院長(zhǎng)，這是一所有著120年歷史的綜合醫(yī)院，計(jì)劃將緩和醫(yī)療，安寧療護(hù)和老年醫(yī)學(xué)融為一體的整合醫(yī)療中心已經(jīng)開(kāi)始規(guī)劃和建設(shè)，期待建成后，為患者提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。