揚州25歲媽媽欲割肝救治膽道閉鎖寶寶，丈夫放棄致手術擱置

為給患有先天性膽道閉鎖的兒子小雨治病，25歲的葛牽云寄希望于割肝救子。此前她與孩子的配型已經成功，不過，捐肝這一決定因為丈夫張浩（化名）的“放棄”，未能通過醫院倫理審查，手術因而擱置。

12月13日，葛牽云走出上海一家醫院肝臟外科兒童病區的倫理審查會議室。她故作輕松，卻難掩沮喪表情，“回家再跟他（孩子爸爸）商量吧”。 

葛牽云一家住在揚州，丈夫張浩比其小三歲。

今年4月，他們的兒子小雨出生后一個月，在一次例行體檢中被查出黃疸指數偏高，疑似肝炎綜合征。兩人趕緊帶著孩子前往南京檢查，醫生診斷為先天性膽道閉鎖，屬于膽管出現阻塞，膽汁無法正常排入腸道，會逐漸導致肝功能衰竭。

上海這家醫院肝臟外科主治醫師周韜介紹，先天性膽道閉鎖的主要表征是皮膚發黃不褪、肚子大，膽汁無法正常排出導致糞便發白，通常在孩子出生1-2個月后確診，屬于嬰幼兒專屬疾病，葛西手術作為一種“姑息性手術”，可以幫助孩子排出膽汁，但也只能暫時延長患兒生命，最理想的方案仍是進行肝移植手術。

為救孩子，葛牽云決定自己捐出自己的一部分肝臟。由于涉及器官移植，手術必須先通過倫理審查。

根據倫理審查要求，孩子出生證明上寫有張浩的名字，葛牽云需要獲得丈夫的支持，或者出具丈夫放棄撫養孩子的聲明，證明由她獨自撫養孩子，否則肝移植手術無法進行。然而12月13日，張浩并未出現，葛牽云此前也沒有和丈夫商定由她獨自撫養孩子，當天的倫理審查未能通過。

葛牽云向澎湃新聞回憶，張浩最開始也想救孩子，孩子今年4月做葛西手術期間，他也簽了字。但后來，張浩不僅堅持放棄，還勸她也放棄，至于原因，她不愿多提。

葛牽云的母親也告訴澎湃新聞，女婿不肯給孩子做肝移植配型，是因為“他擔心肝移植不成功，而且花錢”。

在主治醫生周韜的印象里，葛牽云一直非常想救孩子，外婆也曾擔心手術對女兒的影響以及費用，但打消疑慮后很支持女兒的決定，“孩子爸爸從來沒來過，她（葛牽云）既要捐肝，還要獨自為小孩以后的生活考慮，而且這種情況下依然沒有想過放棄，這是讓我很感動和欽佩的地方。”

據紫牛新聞此前報道，葛牽云的父母曾反對女兒親自捐肝，不愿女兒忍受痛苦。葛牽云的丈夫更是強烈反對，反復勸她放棄，認為不但費用高，也沒有百分之百的把握，并曾質問葛牽云“錢從哪來”。

當澎湃新聞記者詢問葛牽云接下來的打算時，她表示：“明天回家再跟他（孩子爸爸）商量，現在就卡在這里，我希望他撫養，但是肝移植他不同意，就得寫放棄撫養的證明（才能做手術）。”

目前，據葛牽云介紹，水滴籌、北京天使媽媽慈善基金會均向她伸出援助之手，其中水滴籌已幫她籌款約7.3萬元。多名病友向記者表示，肝移植手術若順利完成，沒有其他并發癥，需花費20余萬元。

對于先天性膽道閉鎖的疾病，上海仁濟醫院肝臟外科主治醫師周韜向澎湃新聞介紹說，先天性膽道閉鎖的發病率達到八千到一萬分之一，不是常見病，也不是罕見病。目前，發病的確切原因尚不清楚，比較傾向性的說法是：母親懷孕期間可能受到某些病毒的干擾，導致孩子膽道發育出現偏差，但具體病毒和機制還不清楚。

通常來說，80%的嬰幼兒生出來都會出現黃疸，但一般一個月以內都會慢慢褪掉，膽道閉鎖則一直褪不掉。糞便并不是最主要的辨識方法，但可以作為指示：正常糞便是金黃或墨綠，膽道閉鎖案例可能偏白，也就是大便不含膽汁。建議父母，如果孩子超出一個月以上黃疸還不減退，要去專業的兒童醫院排查。

周韜說，兒童肝移植只能由父母或者三系以內的親屬捐獻，目前主要依靠親屬捐獻，其中一個原因是器官捐獻仍非常短缺。

對話

澎湃新聞：現在孩子的狀態怎么樣？

葛牽云：還可以，原本打算過了倫理審查，明年開春就給孩子動手術，這是和醫生協商好的時間，他覺得孩子現在狀態還不錯，可以養養，等身體狀況最好的時候做，我也想等孩子最好的時間，剛好他過第一個春節和生日。

澎湃新聞：為什么堅持自己捐肝而不是其他家人捐或外源肝？曾經猶豫過嗎？

葛牽云：割肝這件事我是沒有猶豫的，就是有點怕疼，后來想想這是自己家孩子啊。我爸爸媽媽年齡已經達到臨界線了，所以只有我或者外源，外源肝可能會貴一倍，也考慮親體排異小。

澎湃新聞：家人支持你嗎？

葛牽云：我爸爸媽媽支持我，他們也不是不準我去做，就是擔心我。

澎湃新聞：手術現在一共花了多少錢？

葛牽云：總共差不多快10萬了。我們有去借過錢，配型之后也在水滴籌上籌錢。

澎湃新聞：籌款已經使用了嗎？

葛牽云：水滴籌這部分還沒有用，大約有7萬多，我想著人家捐給我是要給寶寶肝移植手術用的，所以我不能用在其他地方，準備后續手術再用。

澎湃新聞：你現在有工作嗎？家里人呢？

葛牽云：以前在離家很近的一家電子廠工作，一個月能拿五六千元，懷孕后擔心有輻射，就不做了。我媽媽也幫我一起照顧孩子，爸爸在打臨工。

澎湃新聞：孩子最開始患病的時候，孩子爸爸的態度怎么樣？

葛牽云：第一個葛西手術的字是他簽的，當時他意思是救，后來也說過要去咨詢（醫生），但再后來就不知道為什么他很堅定地放棄了。自從孩子手術后，他就把工作辭掉，說要回老家找工作，能賺更多錢，但具體有沒有工作我也不知道。

澎湃新聞：有沒有想過離開孩子爸爸？

葛牽云：現在還沒有想這些東西，以小孩為主吧。