書評 | 志愿者與殘障人士：三更半夜我可以吃香蕉嗎？

如果有一天，你臥病在床，僵硬的身體甚至連翻身都要依靠他人，病痛讓你無法入睡，凌晨三點(diǎn)，你想吃一根香蕉，你會喚醒趴在你身邊的照顧者嗎？ 

鹿野靖明會，而且他還要吃兩根。

鹿野靖明在12歲時罹患肌肉萎縮癥，醫(yī)生預(yù)判他活不過18歲，身體的退化將他捆綁在輪椅上，能夠活動的只有頭部和雙手。在一天的大部分時間里，他只能看著頭頂?shù)奶旎ò澹瑪?shù)著上面的孔洞。他沒有所謂的個人空間，因?yàn)槭褂萌斯ず粑鼨C(jī)后，他需要24小時的陪伴，需要志愿者幫他吸痰。

在人們的既定印象中，需要全天候陪護(hù)的患者，要么生活在在醫(yī)院或醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，要么在家中由家屬負(fù)責(zé)照顧，但鹿野卻打破了社會對殘障人士的框架，在23歲時開啟了長達(dá)19年的自立生活。作家渡邊一史將此編撰為書，名為《三更半夜居然要吃香蕉》。

“希望想哭的時候，有可以獨(dú)自哭泣的房間”

鹿野的自立生活與常人不同，自立并不代表他要獨(dú)自一人生活，也不意味著他不需要他人的幫助，不需要政府的支援，不需要社會的關(guān)注。畢竟在一天24小時中，癱瘓?jiān)诖驳穆挂靶枰?名護(hù)工輪流陪伴，在找不到志愿者時，他也需要政府的補(bǔ)貼來支付護(hù)工陪夜的費(fèi)用。

鹿野追求的自立生活，是不用長期生活在醫(yī)院或特殊療養(yǎng)機(jī)構(gòu)中，不用遵守機(jī)構(gòu)的時間表，不會被禁止外出，不會被限制交友，可以按照自己的意志活動，可以睡懶覺，可以吃零食，可以交女友，也可以在三更半夜吃香蕉。自立的生活代表著自我對生活的把控。

鹿野對自立生活的嘗試與向往源于“一五會”的一系列運(yùn)動。“一五會”是由西村秀夫、小山內(nèi)美智子等殘障人士建立的協(xié)會，致力于改變?nèi)毡旧鐣堈先耸康募谢芾恚岢樟鲜阶≌c建立護(hù)理費(fèi)補(bǔ)助制度等。

“一五會”起源于1976年，當(dāng)時西村與小山內(nèi)參加了關(guān)于建設(shè)“北海道立福利村”的討論，政府計(jì)劃在遠(yuǎn)離人煙的地區(qū)建立能夠收容400多名重度殘障者的福利設(shè)施。在1960年代到1970年代，將重度殘障者收容在大型設(shè)施中進(jìn)行“保護(hù)”是日本社會的一種趨勢。但被父母代表的兩人對于政府的計(jì)劃并不滿意，小山內(nèi)認(rèn)為殘障者不應(yīng)該脫離社會、成群生活，集體式照料的結(jié)果便是殘障人士失去對生活的自主權(quán)，失去主體性，于是在1977年她召開了“福利村提倡議會”。

在那場會議中，殘障者們說出了自己的心聲。“希望不要根據(jù)殘障程度來區(qū)分建筑”，“希望設(shè)施設(shè)計(jì)的像家一樣，有客廳，有各自的房間”，“希望設(shè)施人員與殘障者不是上下關(guān)系或主從關(guān)系”，“希望想哭的時候，有可以獨(dú)自哭泣的房間”。

集中式管理方便醫(yī)生、護(hù)工、志愿者們的工作，也節(jié)省勞動力、設(shè)施空間、與社會資源。但殘障者的需求卻被噤聲，他們也需要個人空間，也希望能夠像普通人一樣生活，也希望能有平等的關(guān)系。

相比于集中式管理，自立生活讓殘障者有了更多自由的時間與空間，但也讓鹿野操碎了心。由于當(dāng)時日本的居家福利制度不夠完善，政府派遣的護(hù)工與提供的補(bǔ)貼無法滿足自立生活的需求，鹿野便需要自己招募并培訓(xùn)志愿者。他在各個大學(xué)發(fā)布“招募志愿者”的傳單，或是向教會尋求幫助。

由于志愿者大部分由大學(xué)生構(gòu)成，在考試周、假期、與畢業(yè)季，看護(hù)安排會出現(xiàn)很多空缺，鹿野需要花上很長的時間通過電話的方式一一詢問。“喂？下周五的陪夜你有時間嗎？很忙嗎？這樣啊，辛苦了，那下次再說吧。”

在鹿野19年的自立生活中，共有超過500名志愿者加入到護(hù)理的隊(duì)伍，他們幫鹿野翻身、幫鹿野吸痰、幫他穿衣服、幫他刷牙、幫他推著輪椅帶他來到戶外，也為他租借色情光碟。在95本《看護(hù)筆記》中，記錄著鹿野與志愿者們的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，但看護(hù)并不是一件容易的事情，鹿野也不是一個“乖寶寶”。

“這個家的主人是我”

對于志愿者與殘障人士而言，壓抑情緒與隱瞞需求是常見的、默認(rèn)的，被要求的。志愿者是善良的、體貼的、不怕臟不怕累的，他們需要一直掛著笑容，板著臉的照顧會被認(rèn)為態(tài)度不端，嫌棄屎尿則會讓殘障人士陷入尷尬。志愿者山內(nèi)在喂飯時注意到鹿野滴下了口水，他本能地用手接住，他認(rèn)為 “不能覺得口水臟，為了不冒犯鹿野、不傷害他，我處處小心翼翼。”作者渡邊一史在幫鹿野更換尿墊時，也盡量展現(xiàn)出“我不覺得你尿很臟”的態(tài)度。

將護(hù)理過程常態(tài)化，強(qiáng)行壓抑個人的抗拒感，假裝若無其事，一方面照顧殘障人士的情緒，另一方面也維護(hù)自己內(nèi)心對志愿者的定義。但看似體貼的行為，在鹿野看來反而是一種至上而下的高傲，是一種施舍。

并且，鹿野也不是一個典型的殘障人士。被照顧的一方往往被要求不能任性，被要求心懷感恩，不給照顧者添麻煩。殘障人士會因?yàn)橐辉俾闊┧硕⒕危虼藴p少表達(dá)需求的次數(shù)。但鹿野是個另類，他總能毫無顧忌地喊出“我要喝果汁！”“我要看電視！”“我要吃哈密瓜！”“我買橙汁去，要果汁含量100%的！”

鹿野是這個家的中心，他會因?yàn)橹驹刚叩氖д`而大喊“滾出去”，會因?yàn)槭摺⒂行氖碌仍蛟谏钜菇o志愿者打電話，也會大膽地向女性志愿者表達(dá)自己的愛意。他說“提出需求才能得到滿足，所以不要害怕提出需求”。

雖然24小時都只能躺在床上，但鹿野不是志愿者手中的提線木偶。作為被照顧的一方，他并沒有陷入情緒的被動，沒有因?yàn)槁闊┧硕鴥?nèi)疚、自責(zé)，沒有因此覺得自己是個拖油瓶，沒有懷疑自己生命的價值與意義。

作為旁觀者，鹿野的行為會被認(rèn)為太過任性，給志愿者增加負(fù)擔(dān)。但這樣的表達(dá)是相互的，志愿者們也不會因?yàn)槁挂暗臍埲倍笕瑝阂肿陨怼Ｂ挂霸蛞幻g表白，這讓她不知所措，但熟悉鹿野的志愿者告訴翻譯，“你就把他當(dāng)作是普通男人一腳踹開，明明白白地說‘我討厭你！’就行了，這也正是鹿野期望的生活。”

彼此坦誠，不壓抑個人的需求與情緒，是志愿者與鹿野在互動中保持主體性的關(guān)鍵。鹿野不需要因?yàn)樽约旱娜毕荻械奖福驹刚邆円膊槐厣袷セ舜耍瑥恼疹櫯c被照顧的關(guān)系回歸到人與人的關(guān)系，這樣才能保證互動的可持續(xù)，志愿者山內(nèi)便是很好的例子。鹿野在安裝人工呼吸機(jī)后無法抽煙，但在他渴望抽煙時，還是會讓志愿者幫他買煙。但山內(nèi)并沒有服從鹿野的要求，兩人為此而爭吵，鹿野則在鬧完脾氣后妥協(xié)。

“鹿野先生想抽煙的話，讓他抽便是，這便是護(hù)理。但如果自己一聲不吭地照做，恐怕會因?yàn)閴毫μ蠖o去志愿者的工作。”山內(nèi)說道。

“當(dāng)志愿者的原因，首先是想改變自己吧”

志愿者與殘障人士的關(guān)系，一定是照顧與被照顧的嗎？殘障人士一定是被給予的一方嗎？在鹿野的家里，在《看護(hù)筆記》中，這一既定印象被推翻，志愿者們也是受照顧的一方，他們在護(hù)理的過程中更好地認(rèn)識自己，在與鹿野的互動中得到蛻變與成長。

鹿野的自立生活是一場實(shí)驗(yàn)，重度殘障人士能否脫離醫(yī)院、機(jī)構(gòu)、與家庭獨(dú)立生活呢？而志愿者又能否代替醫(yī)生、護(hù)士進(jìn)行吸痰服務(wù)呢？鹿野在安裝人工呼吸機(jī)后，出院變得更為艱難，因?yàn)槲祵儆卺t(yī)療行為，需要一定的護(hù)理知識，是只有醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)療工作者才能夠操作的行為。因?yàn)樯杂胁簧鳎銜斐苫颊吆粑щy，因此也只有血親能夠在必要時幫助患者吸痰。而鹿野將這一行為托付給志愿者，將他們統(tǒng)稱為自己的家人，他用自己的身體作為教材，教會志愿者們?nèi)绾尾僮鳎瑢τ谠颈闶亲o(hù)理專業(yè)的學(xué)生而言，這是一個很好的機(jī)會。

除了專業(yè)知識外，志愿者們也在鹿野這實(shí)現(xiàn)了自我改變。內(nèi)藤便是被鹿野要求滾蛋的男孩，其他志愿者評價他是個“笨拙又自卑”的孩子，而“一事無成”是內(nèi)藤對自己的看法。在當(dāng)志愿者之前，他是個迷茫的大學(xué)生，他隨波逐流地考入大學(xué)、加入社團(tuán)、休學(xué)打工，卻始終找不到人生的方向與生活的意義。在接到志愿者的招募傳單時，他覺得這是最后的機(jī)會了，最后一次能夠改變自己的機(jī)會。

在被鹿野要求離開時，內(nèi)藤拒絕了，在加入志愿一年后，內(nèi)藤在《看護(hù)筆記》中寫道，“如果當(dāng)時逃跑了，我恐怕還是以前那個吊兒郎當(dāng)?shù)淖约海员案袝r常縈繞不去吧。”

與內(nèi)藤相似，山內(nèi)也在志愿活動中實(shí)現(xiàn)自我改變。雖然山內(nèi)不像內(nèi)藤那樣自卑，但他的大學(xué)生活也讓他看不到未來的方向。因?yàn)樨澩娑鵁o法按時畢業(yè)，延畢期間的生活也是“吃飯-睡覺-打麻將”的循環(huán)，山內(nèi)曾焦慮地問自己“我到底在干什么呢”？他希望志愿工作能夠?qū)⑺麖膲櫬涞纳钪欣卣墶?/p>

“我也不太清楚為什么會來，反正想通過鹿野先生來了解自己，從鹿野先生那提升自己。心胸狹窄的我如今會堅(jiān)持做志愿者，大概也是想讓自己產(chǎn)生這種感受吧。”山內(nèi)在《看護(hù)筆記》中表達(dá)了自己的目的。之后，山內(nèi)也根據(jù)在鹿野這的志愿生活，撰寫了碩士畢業(yè)論文——《身體殘障者的居家生活與護(hù)理體制》。

在鹿野的家中，志愿者與殘障人士的關(guān)系，不再是強(qiáng)者與弱者，看護(hù)者與被看護(hù)者的關(guān)系，這些既定的標(biāo)簽被摘去，最后實(shí)現(xiàn)的是雙向的人際關(guān)系，是人與人之間的互動關(guān)系。

鹿野自立生活的實(shí)踐具有一定的社會意義，讓人們重新思考?xì)堈险吲c照料者間的關(guān)系，也重新審視社會對于殘障者的關(guān)照是否只是形式上福利。除此之外，這對于老年群體也同樣具有借鑒意義。居家養(yǎng)老該如何處理護(hù)理者與老人的關(guān)系？家人在照顧老人時是否要壓抑自己的情緒？老年人該如何恰當(dāng)?shù)卣f出自己的需求？養(yǎng)老機(jī)構(gòu)該如何設(shè)置空間？如何最大程度地保障老年人的自由與主體性？這些都是值得探討與實(shí)踐的問題。

后記

在本書是在上周通勤時看完的，28站的來回剛好可以看完一章。在看第一章時，我被鹿野先生的任性嚇到，因?yàn)橛懞眯腿烁竦奈也惶珪苯拥卣f出自己的需求，害怕麻煩別人的我每次都要猶豫好久才會開口。但就像作者說的，如果鹿野先生不任性的話，他的生活會是怎么樣的呢？連翻身都需要人幫忙的他，該如何滿足自己的日常需求呢？越是深入，越能理解鹿野的生活，也越覺得他生活的不易。

在看最后一章時，心情便像坐過山車一樣。原本默認(rèn)鹿野先生一定還在世，但看到鹿野先生心臟第一次停止時，感覺眼眶瞬間濕了；看到被搶救回來后，又松了一口氣，放心地笑了；結(jié)果才翻了一頁，鹿野先生便真正地離去了，看到他最后體貼地讓志愿者們回家，以及作者對于這一部分的分析，我好難過啊，悄悄在地鐵上抹淚，因?yàn)橛幸环N認(rèn)識了很久的朋友，為了不讓我難過，選擇自己悄悄地離開。

鹿野常常會問志愿者一個問題，如果你的生命只剩下一年了，你會做些什么？志愿者們想去旅游，想多陪陪家人，想把仇人揍一頓，想多吃些美食，大家也都感慨要珍惜眼下的時光，要好好地生活。我也問了我自己，我會怎么做呢？我應(yīng)該會大哭一場吧，哭完后繼續(xù)日常的生活，不會有太多的改變，照常便好。